2022. gada rudenī es ārzemēs saņēmu diagnozi — autiskā spektra traucējumi bez intelektuālās attīstības traucējumiem un bez funkcionālās valodas traucējumiem, kādreiz saukti par Aspergera sindromu. Šī diagnoze nāca kā atvieglojums. Manām pastāvīgajām grūtībām ir izskaidrojums! Es neesmu neizdevies cilvēks! Tomēr šī diagnoze radīja arī skumjas. Visu dzīvi esmu bezjēdzīgi sevi šaustījusi par to, kas ir ārpus manas kontroles, un mocījusies, mēģinādama iekļauties tipiskās struktūrās. Savas grūtības skaidroju dažādi — vispirms vainoju pubertātes iestāšanos, tad pārmērīgu sēdēšanu pie datora, pēc tam nolēmu, ka varbūt vienkārši esmu stulba, bet vēlāk tās novēlu uz jau samilzušo depresiju. Visbeidzot centieni tikt galā ar pasaules nepārtrauktajām prasībām mani noveda pie autiskas izdegšanas. Autisku izdegšanu raksturo spēku izsīkums, apātija un autisma iezīmju saasināšanās: pasliktinās vadības funkcijas, palēninās informācijas apstrāde, parādās izteiktāks jutīgums pret kairinātājiem, pieaug sociālās un komunikācijas grūtības.
Jau iepriekš biju piedzīvojusi dīvainas lietas. 2017. un 2018. gadā emocionālu pārdzīvojumu laikā regulāri zaudēju spēju runāt – teikumi manā galvā veidojās, tomēr līdz lūpām nenonāca, it kā signāls vienkārši neaizietu –, bet pēcāk, šķiet, tā arī neatguvos. Sociāli neveikla esmu bijusi vienmēr, taču pēdējā laikā vārdi bieži aizķeras, nenāk ārā. Un, tā kā runāšana prasa tik lielu piepūli, ilgāka saruna rada milzīgu saspringumu un fiziskas sāpes. Tāpat gaismas un skaņas, kas citkārt tikai kaitinātu, ātri vien izraisa maņu pārkairinājumu, radot paniku, dezorientāciju, muskuļu trīci un sajūtu, it kā visa nervu sistēma būtu elektrizēta un manī skraidītu miljons skudriņu. No acīm sprāgst asaras, un pēc katras šādas epizodes piedzīvoju spēcīgas galvassāpes, spēku izsīkumu un vairākas dienas jāpaliek gultā. Dažreiz jūtos tā, it kā man būtu gripa – sūrst acis, lauž kaulus un uzkāpj temperatūra. Psihiatrs man ieteica ne par ko neuztraukties un atpūsties, lai nervu sistēma nomierinātos. Tā nu es pārsvarā sēžu savā istabā kā tomāts siltumnīcā un cenšos ne par ko neuztraukties. Nemitīgais maņu pārkairinājums man laupījis autonomiju, jo daudzviet vide ir man nepiemērota. Jā, varbūt manas smadzenes īpaši jutīgi reaģē uz dažādiem kairinātājiem, bet tas nepadara manas sajūtas mazāk īstas vai manu pieredzi mazāk leģitīmu.
Saskaņā ar Pasaules Veselības organizācijas aplēsēm vienam no 100 cilvēkiem ir autiskā spektra traucējumi. Dažos pētījumos minēts viens no 50. "Autism-Europe" ziņo, ka Eiropā autisms ir apmēram 7 miljoniem cilvēku. Par Latviju statistikas nav. Pēdējo gadu laikā gan daudz runājam par bērniem ar autismu – esam sākuši to labāk atpazīt un arvien vairāk bērnu laikus saņem diagnozi. Savukārt pieaugušie ir pamesti novārtā un lielākoties nezina, ka viņiem ir autisms. Latvijā vairākkārt esmu dzirdējusi speciālistu (psihologu un psihiatru) viedokļus, ka noteikt autisma diagnozi pieaugušajam nav jēgas — ja tas nav izdarīts bērnībā, acīmredzot traucējumi nav tik izteikti, lai cilvēkam būtu nepieciešama īpaša palīdzība. Nesen redzēju video, kurā kāda psiholoģe teica: ja ir izdevies izdzīvot līdz pieaugušā vecumam, tad jau autiskais spektrs grūtības nesagādā. Manuprāt, tā ir kaitniecība. Realitātē cilvēki ar bērnībā nediagnosticētiem neiroattīstības traucējumiem ilgstoši mokās, nespēdami tikt galā ar ikdienas lietām tādā pašā veidā kā citi. Bieži vien rezultāts ir smaga izdegšana, sekundāri psihiskās un fiziskās veselības traucējumi, nabadzība, atkarības, sagrauta dzīve, pašnāvību risks. Nereti mēs jau esam psihiatru un citu ārstu aprūpē, slēpjoties aiz diagnozes, kas ir vai nu kļūdaina, vai arī netver visu problēmu lauku, un saņemam nepiemērotu ārstēšanu, par to reizēm maksājot no savas kabatas, kā arī nesaņemam vajadzīgo atbalstu.
Jāņem gan vērā, ka autisma diagnostika, it īpaši pusaudžiem un pieaugušajiem, ir laikietilpīga un sarežģīta – no īsas sarunas ārsta kabinetā šo diagnozi noteikt nevar, ir rūpīgi jāizslēdz citi traucējumi ar līdzīgām izpausmēm, savukārt formālie diagnostikas kritēriji [1] ir uzvedības apraksts, kas galvenokārt balstīts tajā, kā uzvedas bērni. Tā kā autisms ir ar attīstību saistīts traucējums, to biežāk diagnosticē bērnībā – šobrīd ar lielu drošticamību diagnozi var noteikt no apmēram divu gadu vecuma, bet, ja intelektuālā un valodas attīstība nav kavēta, raksturīgās grūtības var uzskatāmi parādīties vēlāk, skolas vecumā. Minētais apraksts, protams, ietver arī uzvedības modeļus, kas raksturīgi pieaugušajiem ar autismu, taču nav piemērots instruments, lai psihiatrs pieaugušajā, kas atnācis uz īsu vizīti, autismu saskatītu. Cilvēki, kas nav saņēmuši diagnozi bērnībā, visticamāk, minētās pazīmes spēj kompensēt vai noslēpt un iet pie ārsta ar sūdzībām par hronisku trauksmi, grūtībām attiecībās, izdegšanu un somatizāciju, nespēju tikt galā ar pienākumiem, grūtībām regulēt emocijas, depresiju. Šie cilvēki nesaka: "Ziniet, dakter, es īsti nesaprotu sarkasmu, vienmēr eju mājup pa vienu un to pašu ceļu, man ir padziļināta interese par sengrieķu mitoloģiju, un katrai lietai jābūt savā vietā, citādi kļūstu satraukts."
Man, piemēram, neienāca prātā, ka man ir autisms, jo es sevi pieredzu no iekšpuses. Es nedomāju par sevi tādās kategorijās kā "ierobežotas intereses", "stereotipiski uzvedības modeļi" vai vēl sazin kas. Es domāju – nu nafig man nekas nesanāk tā kā citiem!? Turklāt trauksmes, depresijas un visa pārējā putrā ir grūti kaut ko saprast. Kad aizgāju pie psihiatra un teicu: "Man kopš pusaudža vecuma ir depresija un agresijas lēkmes ar paškaitējumu," – psihiatrs man nejautāja, vai dusmas nerodas no tā, ka pildspalvas uz mana galda ir izkārtotas nepareizā veidā, bet ieteica atslābt un izrakstīja neiroleptiķi, no kura es tikai pieņēmos svarā. Es neko nepastāstīju ne tikai tāpēc, ka man neko neprasīja – es arī bieži nesaprotu, ko sarunbiedrs no manis gaida vai kas man būtu jāsaka, turklāt nebiju iedomājusies, ka tas, kā es pavadu savu brīvo laiku, ir klīniski nozīmīga informācija. Kaut arī kopš tīņa gadiem esmu zinājusi, ka uzvedos jocīgi, un darījusi visu iespējamo, lai to no visiem noslēptu, toreiz tas šķita tāpat kā slēpt, ka dzeru, pīpēju un bastoju skolu. Savukārt vēlāk pārspīlēta savas uzvedības kontrole, izlikšanās, citu atdarināšana un melošana kļuvušas par pašsaprotamu ieradumu, ko pati nepamanu. Autisma kontekstā to sauc par maskēšanos. Tā ir stratēģija, ko cilvēki ar autismu piekopj, lai iederētos starp citiem [2]. Maskēties nozīmē apspiest redzamās autisma pazīmes un imitēt tipisku uzvedību. Tieši ilgstoša maskēšanās bieži noved pie izdegšanas, krīzes un novēlotas diagnozes. Un, ja maskējies pārāk labi, diagnoze var arī izpalikt.
Mans ceļš pretim diagnozei sākās, kad apstākļu sakritības rezultātā kļuvu par asistenti pusaudzim ar autismu. Viņš pārsteidzoši atgādināja mani pašu. Piereģistrējos "Reddit" un pievienojos visiem ar autismu saistītajiem apakšforumiem. Meklējot pēc atslēgvārdiem, atradu neskaitāmas diskusijas par dīvainībām, kas raksturīgas arī man. Es stundām ilgi staigāju riņķī pa dzīvokli, dažreiz nevarēdama pieslēgties nevienai jēgpilnai aktivitātei, eju no vienas istabas otrā, slēdzu iekšā un ārā gaismas, iededzu un nopūšu sveces, šūpojos turp-atpakaļ un kārtoju, pārkārtoju un nolīdzinu priekšmetus. Vēl es dejoju, mājās to daru vienmēr. Arī uz ielas man bieži gribas uzdejot vai palēkties un aizskriet. Tā vietā pie katra soļa jūtos tā, it kā no visa spēka censtos sevi iespiest dziļāk un dziļāk zemē. Un vēl es varu ilgstoši skatīties uz sevi spogulī – nevis narcistiskā paštīksmē, bet apbrīnā par to, ka man ir fizisks veidols. Vienlaikus vēlos vispār neaizņemt vietu, nebūt ķermenī un nejust to. Bet, ja no tā nevar izvairīties, vajag ķermeni vismaz kaut kā sakompresēt. Mani nomierina cieša skāviena sajūta — sporta krūšturis, zeķbikses un koriģējoša veļa –, es nevaru izturēt to, ka manu vidukli nekas neieskauj. Kad esmu ļoti tieva, mans tievais ķermenis skauj pats sevi, bet neiroleptiķu lietošana, kuras blakne ir svara pieaugums, šo sajūtu mazina, diskomfortu un autoagresijas lēkmes veicinot, nevis samazinot. Ķermenis kļūst pavisam nepareizs un neērts, viss apģērbs uz tā jūtas nepareizi. Ne tikai kož un grauž, bet arī spiež nepareizajās vietās. Tad es eju dušā šīs riebīgās sajūtas noskalot. Duša ir mana drošā vieta, un es vienmēr slēpjos vannasistabā, lai aizbēgtu no cilvēkiem un trokšņiem.
Šādi un līdzīgi dīvaini paradumi izrādījās izplatīti. Nolēmu rūpīgi izlasīt diagnostikas kritērijus, taču pirmajā acu uzmetienā likās, ka tie neattiecas uz mani. It īpaši nospriedu, ka šauru interešu man noteikti nav. Dziļās un ieilgušās depresijas ietekmē jau gadiem šķita, ka mani neinteresē itin nekas. Tomēr veltīju daudz laika tam, lai lasītu citu cilvēku stāstus un iedziļinātos tajā, kā autisms izskatās no iekšpuses, un drīz vien nonācu pie slēdziena, ka šī pieredze ļoti līdzinās manējai. Galu galā arī atsvešinātie diagnostikas kritēriji ieguva cilvēcisku seju. Ir gan svarīgi atcerēties, ka nav divu vienādu cilvēku ar autismu, jo autisma spektrs ir ļoti plašs, turklāt personību veido arī daudzi citi faktori. Mana "ierobežotā un atkārtojošā uzvedība" spilgtāk izpaužas obsesīvā kārtošanā, nevis aizraujošās interesēs. Es nespēju darīt neko citu, kamēr neesmu visu sakārtojusi. Kārtošana, tiesa, nozīmē bažīšanos par to, ka varbūt kāds varētu manu kārtību izjaukt, piemēram, uzkārt jaku tur, kur es to nekārtu, vai nolikt tomātus uz palodzes, uz kuras es neko neturu. Dzīvokļa biedrene mani sauc par policiju. Kārtošanā ir arī prieka elementi: gan padarīta darba sajūta, gan sakārtoti priekšmeti kā patīkams vizuāls stimuls. Tad es atkal varu riņķot pa dzīvokli, ieskatīties no istabas istabā un priecāties. Vienmēr esmu sev pārmetusi par to, ka nedaru jēdzīgas lietas. Taču kas nosaka jēdzīgumu? Pastaigāšanās pa dzīvokli nudien nav jēgpilna aktivitāte konvencionālā izpratnē, bet man tā rada prieku un nevienam citam nekaitē, kamēr no "jēgpilnajām aktivitātēm" man bieži kļūst slikti. "Ierobežotā un atkārtojošā uzvedība" ir instinktīva un automātiska, savukārt "jēgpilnais" bieži šķiet pretdabisks, sāpīgs un grūts.
Šobrīd autisma jomā notiek strauja pāreja no traucējumos un deficītos balstītā medicīniskā skatījuma pie iekļaujošākās neirodažādības (neirodiversitātes) paradigmas – uzskata, ka cilvēki pasauli pieredz un ar to mijiedarbojas dažādos veidos un neviens no tiem nav pareizāks vai labāks par kādu citu. Traucējumu un deficītu vietā runājam par īpatnībām vai atšķirībām, un autisma kontekstā svarīga ir pētnieka dr. Demjena Miltona (Damian Milton) konceptualizētā dubultā empātijas problēma (double empathy problem). Cilvēki ar autismu neuztver pasauli tādā pašā veidā kā cilvēki bez autisma; mēs citādi komunicējam, izrādām emocijas, veidojam attiecības un uzvedamies, tāpēc mūsu dzīves pieredze ir krasi atšķirīga. Tāpat kā cilvēkiem ar autismu ir grūtības izprast cilvēkus bez autisma, arī cilvēkiem bez autisma trūkst izpratnes par cilvēku ar autismu iekšējo pasauli, tostarp par izaicinājumiem, ar ko ikdienā saskaramies, un pielāgojumiem, kuri mums būtu nepieciešami. Lai arī neiroloģiskas atšķirības var izraisīt funkcionēšanas ierobežojumus un invaliditāti, neirodažādības paradigmas centrā ir invaliditātes sociālais modelis, kurā tiek norādīts uz sistēmiskajiem šķēršļiem, ko liek sabiedrība, atņemot indivīdam pašnoteikšanos un veicinot sociālu atstumtību. Viens šāds šķērslis ir autisma diagnostikas nepietiekama pieejamība.
Šobrīd es nesaņemu nekādu profesionālu atbalstu autisma jomā. Iemesls ir triviāls: šāda atbalsta vienkārši nav, jo formāli nav tādu pieaugušo ar autismu. Tā kā savu diagnozi saņēmu ārzemēs, arī man Latvijā nav autisma. Itālijā, kur dzīvoju, pieaugušie ar autismu it kā ir, taču atbalsta trūkst tik un tā. Rudenī ārstējos psihiatriskās rehabilitācijas klīnikā, no kuras trīs mēnešus vēlāk, mainoties iestādes vadībai, mani negaidīti izrakstīja, jo… man ir autisms. Viņi nevarot nodrošināt man nepieciešamos vides pielāgojumus. Psihiatriskajā klīnikā! Līdzīgas problēmas ir arī citās Eiropas valstīs. Turklāt bieži tiek kļūdaini pieņemts, ka cilvēkiem ar netraucētu intelektu un bez funkcionālās valodas ierobežojumiem nekādi pielāgojumi nav nepieciešami, lai gan saprātīgas adaptācijas būtu vajadzīgas gan izglītības iestādēs, gan darbavietās. Tāpat noderētu atbalsts ikdienas plānošanā, pieejamāki publiskie pakalpojumi, sociāls atbalsts un, visbūtiskāk, atvērta, izglītota un pieņemoša sabiedrība.
Kaut arī nesaņemu profesionālu atbalstu, es varu preventīvi rīkoties, lai novērstu vai mazinātu savas grūtības, pārdefinējot savas robežas, spējas un mērķus. Es varu pielāgot savu vidi. Vienmēr intuitīvi esmu centusies to darīt, bet, kopš apzinos savas vajadzības, varu to darīt mērķtiecīgi, kā arī paskaidrot sevi citiem. Man vairs nav agresijas lēkmju. Man nav pat panikas lēkmju. Tomēr nevaru iztikt bez profesionāla atbalsta un vides pielāgojumiem, tāpat kā neskaitāmi citi pieaugušie ar autismu – oficiāli diagnosticētu vai ne. Pērn oktobrī Eiropas Parlaments pieņēma rezolūciju par cilvēku ar autismu tiesību saskaņošanu un mudina dalībvalstis atvieglot diagnostikas pieejamību, kā arī uzstāj, ka ar autisma diagnozi jāpietiek, lai noteiktu invaliditāti, tostarp personām bez intelektuālās attīstības traucējumiem. Tas nepieciešams, lai nodrošinātu vienlīdzīgu piekļuvi tiesībām un pakalpojumiem visās dzīves jomās. Arī "Autism-Europe" aktuālā kampaņa "Not Invisible" aicina atvieglot piekļuvi autisma diagnostikai un atbalstam, uzsverot, ka stereotipu un aizspriedumu dēļ tieši meitenes un sievietes bieži saņem diagnozi novēloti vai nesaņem vispār un tas neļauj gūt nepieciešamo atbalstu.
Gribot negribot jādomā, kā izskatītos mana dzīve, ja es diagnozi būtu saņēmusi jau pamatskolā, kad vairs nespēju intelektuāli kompensēt savas grūtības. Tagad gan zinu, ka manas neveiksmes nav mana vaina. Esmu ņēmusi vērā savus ierobežojumus, pakļaujos tiem un zinu — katru dienu mēģināt izdarīt to, ko nevaru, ir absurdi un pašdestruktīvi. Tikmēr neskaitāmi citi pieaugušie, iespējams, jautā sev, kāpēc nekas nesanāk tā kā citiem, lamā, šausta sevi, un varbūt viņiem katru dienu sāp galva.
[1] Autiskā spektra traucējumus raksturo pastāvīga nespēja uzsākt un uzturēt savstarpēju sociālo mijiedarbību un sociālo komunikāciju, kā arī virkne ierobežotu, atkārtotu un neelastīgu uzvedības, interešu vai darbību modeļu, kas ir acīmredzami netipiski vai pārmērīgi indivīda vecumam un sociāli kulturālajam kontekstam. Šie traucējumi sākas attīstības periodā, parasti agrā bērnībā, bet simptomi var pilnībā izpausties tikai vēlāk, kad sociālās prasības pārsniedz ierobežotās spējas. Deficīti ir pietiekami izteikti, lai radītu grūtības personiskajā, ģimenes, sociālajā, izglītības, profesionālajā vai citā svarīgā funkcionēšanas jomā, un parasti tie ir visaptveroša indivīda funkcionēšanas iezīme, kas novērojama visās vidēs, lai gan tie var atšķirties atkarībā no sociālā, izglītības vai cita konteksta. Personām ar autiskā spektra traucējumiem var būt pilns intelektuālās funkcionēšanas un valodas spēju diapazons. (SSK-11)
[2] Ne visi cilvēki ar autismu spēj maskēties. Maskēšanās raksturīga cilvēkiem ar autismu bez intelektuālās attīstības traucējumiem un bez funkcionālās valodas traucējumiem, īpaši meitenēm un sievietēm.
0