Neirodažādība ir ideja, ka cilvēku nervu sistēmas ir dažādas un, tāpat kā bioloģiskā daudzveidība dabā, neiroloģiskā daudzveidība cilvēkos ir daļa no šīs pasaules. Autisms, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS) un disleksija nav slimības, kas jāārstē, bet gan atšķirīgi nervu sistēmas darbības veidi, kas nereti sagādā šķēršļus, dzīvojot neirotipiskā pasaulē, taču katram no šiem "tipiem" ir savas stiprās puses. Ja tās ievēro un attīsta, ja pielāgo vidi, lai šķēršļus mazinātu, iespējams ieaicināt atpakaļ sabiedrībā lielu cilvēku grupu, kas vēsturiski bijusi viena no visvairāk stigmatizētajām.
Lai sarunātos par neirodažādību, tās izpausmēm kultūras vidē un pielāgojumiem, ko izglītības iestādes, darba devēji un pārējā sabiedrība var īstenot, lai palīdzētu neiroatšķirīgiem cilvēkiem justies labāk, Latvijas Laikmetīgās mākslas centra izstādes "Kā es jūtos pēdējā laikā" laikā notika diskusija "Dažādā neirodažādība kultūrā". Sarunā piedalījās psihiatrs Jānis Bušs, rakstniece Ieva Melgalve, horeogrāfe un pētniece Laima Jaunzema, dzejniece Elīna Vendija Rībena, to vadīja Linda Gabarajeva.
Linda Gabarajeva: Es vēlos sākt, nolasot Annas Binderes tekstu. Viņai bija plānots šodien piedalīties, bet Anna ir citā valstī un netika. Latvijā Anna ir viens no retajiem cilvēkiem, kuriem pieaugušā vecumā ir noteikta autisma diagnoze. Viņa ļoti daudz par to interesējusies un arī sākusi par to runāt un rakstīt publiski.
Anna raksta: "Es esmu pieaugušais autiskajā spektrā. Autisms ir atipiska nervu sistēmas attīstība, un mana nervu sistēma ir manī iekšā. Autisms izpaužas ļoti dažādi. Man nav intelektuālu vai valodas traucējumu, tāpēc es netieku acīmredzami identificēta kā traucēta, bet patiesībā esmu vērā ņemami traucēta, tikai man neviens netic. Tas ir vēl traucējošāk. Varbūt tas ir pat vistraucējošāk. Katra mana rīcība tiek pārprasta. Es esmu slikts cilvēks, nevis vienkārši citāda.
Es arī pati ilgi tā domāju. Varbūt, ja es pacenstos vairāk, tad man viss sanāktu kā citiem. Vajag noskatīties, kā tie citi dara, pārņemt viņu manieres un paradumus, saņemties, savākties, censties, censties, censties, un viss izdosies kā viņiem. Man nekas nesanāk, jo es pietiekami necenšos un esmu stulba. Viss, ko es daru, ir jocīgi un nepareizi. Es to sapratu, kad sāku iet skolā. Un, protams, nevienam neko neteicu, jo kuram gan to teikt.
Tad es pieaugu, un izrādījās, ka jocīgais un nepareizais manī ir autiskā spektra traucējumi un uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms. Tie ir no ārpuses gandrīz neredzami traucējumi. Protams, tas ir redzams tajā, kā es kustos, manā gaitā, tajā, kā sarunājos ar citiem, tajā, kā uzvedos. Taču jāzina, kur skatīties. Visi ir novērojuši autisma pazīmes manī, nezinādami, ka tās ir autisma pazīmes. Būdama sieviete, kura nav apveltīta ne ar ģenialitāti kādā jomā, ne arī ar intelekta attīstības traucējumiem, esmu pelēkajā zonā, kurai nav nekādas reprezentācijas.
Redz, mans "augsti funkcionējošais autisms" nozīmē to, ka citi mani uzskata vienkārši par drusku dīvainu, kamēr es nepārtraukti cīnos ar sevi, lai kaut kā izdzīvotu šajā pasaulē, tiktu galā ar lietām, ar kurām jātiek galā, vai saplānotu savu brīvo laiku.
To, kā ir attīstījusies mana nervu sistēma, sauc par traucējumu. Un tomēr es esmu pakļauta savai neiroloģijai, es ESMU sava neiroloģija. Es gribu aizstāvēt savas tiesības būt sev, jo es nevaru būt nekas cits kā tikai es. Vienlaikus nenoliedzot to, ka būt man dažreiz ir grūti.
Manuprāt, uz to vedina arī neirodažādības jeb neiroloģiskās daudzveidības paradigma. Mēs varam novērtēt un pat svinēt savas atšķirības, priecāties, ka esam dažādi. Balstoties invaliditātes sociālajā modelī, neirodažādības paradigma vedina arī padomāt par to, vai nav tā, ka nespēju rada šķēršļi, ko liek sabiedrība. Un vai tas, ko saucam par deficītu, vispār ir objektīvs deficīts. Kāpēc bērnam ar autismu jāmācās veidot acu kontaktu? Tas nekādi nepalīdz šim bērnam attīstīties vai justies droši pasaulē, toties rada trauksmi, kas savukārt traucē apgūt jaunas prasmes. Acu kontakta veidošana nepadara kādu par krietnu cilvēku vai tamlīdzīgi. Tam vispār nav nekādas nozīmes. Visi varētu vienkārši drusku atslābt.
Vēl viena ārēji novērojama autisma pazīme ir atkārtojošas kustības, un savulaik ticis pieņemts, ka šī uzvedība ir jāizskauž, ka tā ir neadekvāta un nepieņemama. Tomēr cilvēkam ar autismu atkārtojošas kustības ir svarīgas, lai regulētu savu nervu sistēmu. To varētu salīdzināt ar manuālo ātrumkārbu. Visu laiku kaut kas ir jākruķī, lai kustētos uz priekšu. Es nemitīgi kaut ko čakarēju, ķimerēju ar pirkstiem, šūpoju kāju, rīvēju pēdas vienu gar otru, sasprindzinu un atslābinu muskuļus, dažreiz lēkāju, ielas vidū palecos un aizskrienu. Kad neviens neskatās, es arī lēkāju, šūpojos turp atpakaļ, staigāju uz riņķi. Šādi kustēties ir instinktīva, bet kontrolējama uzvedība. Tie nav tiki. Taču apspiest šo vajadzību ir tāpat kā ilgi ciesties, kad vajag pačurāt. Nav pārāk ērti, visu laiku par to jādomā, un visbeidzot kļūst sāpīgi, ja pārāk ilgi ciešas. Proti, kļūst fiziski un mentāli slikti. Neiroatšķirīgam cilvēkam mēģināt kaut ko darīt tipiskā veidā nozīmē īpaši piespiesties, īpaši saņemties. Man tas ir ļoti grūti. Man šķiet, ka es sevi laužu. Es gribētu kaut kur iekosties ar zobiem. Es esmu pati pret sevi, un man vajag nemitīgu pārtraukumu, lai sevi nomierinātu. Šie ir galvenie apstākļi, kas padara manu iekļaušanos esošajās pasaules struktūrās tik grūtu. Tad es saku, ka viss ir bullšits un sūds. Viss gan nav sūds, taču neattiecas uz mani tādā pašā veidā kā uz citiem. Es spēlēju grūtajā režīmā. Pasaule ir iekārtota neirotipisku cilvēku ērtībām un pieprasa tipisku uzvedību, tomēr tas, ko uzskatām par pieņemamu, var būt elastīgs. Sociālas konvencijas nav akmenī kaltas, un neirodažādības paradigma mudina raudzīties plašāk. Varbūt tas tomēr varētu būt okei, ja es dažreiz pašūpojos ofisā pie galda."
Tā mums par savu pieredzi raksta Anna. Ir ļoti grūti strikti definēt to, kas ir neirodažādība, jo nav centralizētas autoritātes, kas atļautu vai aizliegtu šo vārdu lietot. Ierasti par neirodažādību runā, tajā iekļaujot dažādas neiroloģiskas atšķirības. Visbiežāk par neirodažādību runā autisma sakarā, ar to saprotot autisma spektru. Tāpat šis jēdziens tiek izmantots, runājot par UDHS jeb uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindromu, kā arī par mācīšanās traucējumiem: disleksiju, disgrāfiju un diskalkuliju. Reizēm neirodažādībā tiek iekļauta arī epilepsija vai šizofrēnija, bet bieži vien robeža tiek vilkta tieši pie garīgajām saslimšanām, piemēram, depresijas vai trauksmes, kam neirodažādība tiek pretstatīta. Tas tiek pamatots ar to, ka saslimšana cilvēkam nodara pāri pati par sevi. Ja cilvēkam ir depresija, tad depresija pati par sevi cilvēkam nodara pāri, savukārt neiroloģiskas atšķirības ir traucējošas un var tikt pieredzētas kā nespēja apstākļu dēļ, nevis pašas par sevi.
Šajā diskusijā mēs runāsim par to, kas tradicionāli tiek ieskaitīts neirodažādībā, un tas lielākoties būs autisma spektrs, UDHS un mācīšanās traucējumi, bet es vēlos atgādināt ka neviens no mums nav autoritāte šajās lietās. Mēs arī nevaram runāt ļoti daudzu cilvēku vārdā un arī nekādā ziņā necenšamies to darīt. Zināms, ka tieši cilvēki ar neiroloģiskām atšķirībām ir starp vismazāk pārstāvētajām grupām un viens no iemesliem ir tas, ka daudzi dzīves laikā neapgūst runātu valodu. Daudzi no šiem cilvēkiem sazinās ar alternatīvās komunikācijas palīdzību. Ir cilvēki, kuru komunicēšanas spēja ir ļoti, ļoti ierobežota, tāpēc viņu balsis būtībā netiek dzirdētas. Mēs arī vēlamies uzsvērt, ka lauks ir daudz plašāks, nekā mēs to spējam aptvert. Tagad es vēlētos pievērsties mūsu diskusijas dalībniekiem: kā ir radusies jūsu interese par neirodažādību?
Laima Jaunzema: Mani sauc Laima. Esmu māksliniece, darbojos ar performanci un ķermeni, un mana saistība ar neirodažādību ir dziļi personiska. Ja es gari par to stāstītu, tas būtu ļoti līdzīgi Annas rakstītajam. Līdz diezgan vēlam vecumam es nesapratu, kāpēc pieredze ar ārējo pasauli veidojas ļoti savāda un mulsinoša. Interese par neirodažādību manī neapzināti vienmēr bijusi klātesoša. Kaut kā tas ieviesies arī profesionālajā dzīvē, kurā es pētu un domāju par ķermeni kā par sociāli diskursīvu objektu. Es to redzu kā politiski ļoti svarīgu jautājumu – diskutēt par neirodažādību un veidot sabiedrību, kas ir iekļaujošāka un saprotošāka.
Ieva Melgalve: Mani sauc Ieva. Es esmu viens no tiem cilvēkiem. Gan jau, ka es domāju atšķirīgi, bet manā laikā neviens par to nesatraucās, līdz man nācās adaptēties, ko es esmu izdarījusi dīvainos, bet sev pieņemamos veidos. Un, ja kādam tas nav pieņemams, tā ir viņa problēma. Šobrīd es diezgan ilgstoši un daudz strādāju gan ar topošajiem autoriem, gan topošajiem māksliniekiem un vairāk runāju par to, kā ir rakstīt tekstu. Man kā pasniedzējai tas ir ļoti svarīgi, jo īpaši tāpēc, ka vai nu tie ir cilvēki, kas paši maksā par to, ka pie manis mācās, un tāpēc gribu sniegt viņiem to labāko, vai tie ir cilvēki, kas atnākuši uz Mākslas akadēmiju ar cerību, ka viņiem nebūs jāmācās rakstīt tekstus. Viņu man ir nedaudz žēl, bet neizbēgami sanāk tā, ka ikvienā kursā ir vairāki cilvēki, par kuriem man ir skaidrs, ka ar viņiem jāstrādā atšķirīgi. Man pat grūti pateikt, vai ir bijis kāds cilvēks, ar kuru es varētu "strādāt" tāpat, jo ikreiz tā ir jauna pieredze. Man personiski ir svarīgi saprast, kā ir dzīvot kopā ar cilvēkiem, kuri domā citādi, un apzināties, cik svarīgi mēdz būt saskatīt šo atšķirību.
Ļoti bieži cilvēki paši nemana, ka domā atšķirīgi. Īpaši, kad viņi lasa tekstus, tas mēdz izlīst ārā tādos veidos, ka reizēm man ir sajūta, ka es varētu teikt: "Lūk, šīs cilvēks stabili domā atšķirīgi. Ļoti labi! Lai turpina rakstīt, būs brīnišķīgi teksti!" Es neizbēgami esmu ar šādiem cilvēkiem strādājusi un mēģinājusi atrast ērtākas pieejas. Jo vairākas tas ir izglītības sistēmā, jo grūtāk, tāpēc es reizēm kļūstu par atbalsta personu ne tikai savā kursā, bet arī citos kursos vai personiski.
Otrs aspekts, kas reizēm šķiet pat neredzamāks par neirodažādību, ir apkārtējie cilvēki, kas var mēģināt nodrošināt līdzcilvēkam komfortablāku vidi. Patiesībā tas var būt pat pilnas slodzes darbs. Tā gan ir tēma, kam ir grūti atrast palīgmateriālus. Uz divdesmit grāmatiņām par to, kā sadzīvot ar savu atšķirīgumu, ir viena grāmatiņa par to, kā sadzīvot ar cilvēku, kuram ir šī atšķirība.
Elīna Vendija Rībena: Es esmu Elīna. Klausījos jūs un mēģināju saprast, kā man pašai to stāstīt. Terminu "neirodažādība" es vispār dzirdu tikai pēdējos gados, bet tas ietver iekšēju dīvainības sajūtu, kas man ir klātesoša jau, kopš sevi atceros. Pamatā es rakstu un domāju, ka tas ir cieši saistīts ar manām grūtībām atrast veidus, kā komunicēt ar apkārtējo pasauli. Bērnībā šo grūtību bija vairāk un teksts bija kā sarunu partneris.
Skaidri atminos, kā uzaugot vēroju bērnus skolā un centos iemācīties, kā viņi uzvedas, kā sarunājas, jo man tas īsti nedevās rokās. Rakstot es iemācījos formulēt, pirmkārt, to, ko es nesaprotu attiecībās starp mani un pasauli. Gadiem ejot, tas kļuva par veidu, kā rast saikni ar pasauli un cilvēkiem, kuri arī lasa un raksta. Tagad jau esmu iemācījusies runāt un sarunāties ar cilvēkiem, un es teiktu, ka man tas lielākoties padodas diezgan labi. Bet jā – primāri tas noteikti ir nācis caur tekstu.
Kāpēc mani interesē [neirodažādība]? Es katru dienu esmu konstantā dialogā ar sevi, cīņā ar saviem nerviem un to, cik daudz vajag atpūsties un cik daudzas lietas ir uztraucošas. Cenšos to atrisināt, bet ir baisa sajūta, ka daļu no šīm problēmām nav iespējams atrisināt, jo tās balstās ilgi eksistējušā pasaules uzbūvē, kas ir pielāgota citādiem cilvēkiem.
Jānis Bušs: Sveiki, mani sauc Jānis. Neirodažādība man ir svarīga tāpēc, ka esmu ārsts psihiatrs. Man liekas, ka cilvēki ne vienmēr izprot pacientu vai cenšas iedziļināties. Esmu pārliecināts, ka kabinetā mans galvenais pienākums ir nekaitēt, un tas ir arī jautājums par to, vai vajag noteikt diagnozi vai ne, vai vajag tik daudz zāļu, vai vajag aicināt piederīgos vai nevajag. Jādara nevis tas, kas man liekas pareizi, bet tas, kas pretī sēdošajam cilvēkam ir svarīgi, tāpēc man jāizprot, jāiedziļinās, jāsaprot, kā komunicēt, kā saprast būtību. Tas ir par profesionālo [interesi]. Bet jābūt paškritiskam un jāsaprot, ka arī es ne vienmēr esmu iekļāvies sabiedrībā. Iemesls droši vien nav neirodažādība pēc tās pamatdefinīcijas, bet arī es cilvēkiem dažreiz šķietu dīvains, neparasts, savāds. Tāpēc par to ir jādiskutē un jārunā.
Linda: Paldies gan par viedokli, gan personiskākiem stāstiem. Šeit droši vien prasītos apkopojums par to, kas tad īsti ir neirodažādības idejas. Viena, kas nāk prātā, – tas ir rāmis, kas ļauj raudzīties uz cilvēku neiroloģiskajām atšķirībām kā uz tikpat dabiskām (lai cik šis termins nebūtu diskutabls) kā bioloģiskā daudzveidība un tikpat nepieciešamām un pasauli bagātinošām kā visa veida daudzveidība.
Otrs virziens noteikti ir sociāli politiskais aktīvisms un iestāšanās par to cilvēku tiesībām, kurus mēs varētu nosaukt par neiroloģisko minoritāšu pārstāvjiem. Lielākā daļa cilvēku ir neirotipiski, jo cilvēku prāts lielākoties darbojas diezgan līdzīgi, bet visos laikos ir bijusi daļa cilvēku, kuri nav iekļāvušies un ir atšķīrušies. Protams, var savas neiroloģiskās atšķirības maskēt vai ļoti censties, lai iekļautos, bet vienmēr ir cilvēki, kuriem tas sagādā reālu piepūli. Tad ir lielais jautājums – kuram mēs prasām pielāgoties? Vai pastāvam uz to, ka taisnība vienmēr ir vairākumam un mēs mācām, izrakstām medikamentus un dažādos veidos pārveidojam cilvēkus, kuri atšķiras no vairākuma? Vai gluži otrādi – mēs kā vairākums, kuram tādējādi ir arī vairāk resursu, tomēr ejam pretī un vairāk koncentrējamies uz vides pielāgojumiem? Neirodažādības idejas uzsver tieši pielāgojumu nepieciešamību.
Jānis: Viss, ko tu saki, ir taisnība. Mūsu vide, piemēram, skolas, izveidota tā, lai mums, tipiskajiem, būtu ērti – ir 40 minūšu nodarbības un mācības sākas astoņos. Bet ir viens divi cilvēki, kuri uzmanības deficīta vai hiperaktivitātes dēļ nevar ierasties astoņos vai nosēdēt 40 minūtes. Rodas jautājums – vai mēs kā sabiedrība piespiežam šo cilvēku likt piecus modinātājus, atrast cilvēku, kas atved viņu uz astoņiem, iedot medikamentus, lai viņš varētu izturēt 40 minūtes? Vai tomēr akceptējam, pieņemam, pielāgojamies, veidojam individualizētas mācības, kurās viņš sēž 20 minūtes un 20 minūtes var skraidīt pa gaiteni?
Linda: Tā kā šī diskusija notiek izstādes kontekstā, mēs arī vēlētos runāt par neirodažādību mākslas vidē. Mēs nonācām pie secinājuma, ka ļoti svarīgi ir tie naratīvi, ar kuriem mēs uzaugam. Būtībā tieši mākslinieki, autori, cilvēki, kas strādā ar tekstu un ar attēlu, lielā mērā veido naratīvus un tēlus, ar kuru palīdzību mēs domājam arī par neiroloģiskajām atšķirībām. Kāda ir bijusi jūsu pieredze ar neirodažādības reprezentāciju, tipāžiem mākslā? Vai iezīmējas kādi stereotipi?
Elīna: Tā varbūt nav precīza atbilde uz tavu jautājumu, bet man un arī daudziem manā draugu lokā bijusi līdzīga pieredze augot. Viņi visi raduši mierinājumu specifiskos grāmatu tēlos, un es domāju, ka tam ir kaut kāds pamats. Teiksim, es augot radu mierinājumu Lindgrēnas tēlos – Ronjā, Pepijā Garzeķē – un Tūves Jansones pasaku tēlos. Man likās: okei, viņi izturas man saprotamā veidā. Lielākoties cilvēkiem, kurus satieku pagalmā vai skolā, tas liktos jancīgi vai arī viņi paši būtu normāli – kārtīgi, mierīgi, ne tik impulsīvi, apdomīgāki, viņos neraisītu valdzinājumu romantiskie aspekti, ar kādiem parasti saistās šie tēli. Es domāju, ka [šie tēli] ļoti palīdz. Skaidrs, ka tu vienā brīdī pazūdi tajās grāmatās. Vismaz es augot visu laiku pavadīju tur, jo grāmatās tev ir draugi, šīs būtnes, kas lielākoties nav cilvēciskas. Man liekas, ka ir saistība starp mazliet citādu pasaules uztveri un šīm grāmatām.
Ieva: Man šķiet, ka te ir divi aspekti, no kuriem vienu Elīna jau ļoti precīzi formulēja – teksts, gan lasāms, gan rakstāms, lielā mērā ir rīks, kas palīdz cilvēkiem (pat tiem, kuriem ir tikai nelielas neiroatšķirības) izprast gan sevi, gan pasauli. Tas izveido to "prāta teoriju" un palīdz mēģināt saprast, kas citiem cilvēkiem un pašam iekšā darās. Tas ir milzīgs pozitīvais aspekts.
Otra problēma, par ko, manuprāt, jārunā, ir reprezentācija mākslā. Kad mākslinieks, autors, teksta autors, bet jo īpaši kinošņiki mēģina parādīt – "lūk, šādi izskatās tā diagnoze". Tas gan ir kaut kas drausmīgs. Reizēm manī veidojas ļoti ekstrēma disociācija, kad es mēģinu cilvēkiem izstāstīt, kā tas ir [realitātē]. Kādu laiku tas bija diezgan briesmīgi, jo visi teica: "Ā, tas ir tā kā "Fight Club"!" Es saprotu, ko tu domā, bet tas nav tā kā "Fight Club". Galīgi nav! Tad izrādījās, ka ir nesenāk uzņemta filma, ko zina jauni cilvēki – "Split". Tā ir vēl sliktāka, jo tur cilvēkam ir 20 personības un puse no viņām galina citus nost, turklāt vēl iegūst superspējas, šķeļoties tālāk. Un tad man visiem ir jāsaka: "Nē, tas nav tā kā "Split"."
Līdzīgi ir arī mazāk ekstrēmos gadījumos – tikko autors piekarina birku, tā gandrīz vienmēr varonis tiek attēlots plakātiskos veidos: vai nu kā dieva dots cilvēciņš, kas, manuprāt, neatbilst patiesībai, vai arī kā ļaunais varonis. Tikko cilvēks paliek ļauns, šis ļaunums un mentālās atšķirības ļoti iet roku rokā. Man pat nav pārliecības, ka tie, kas rada šīs briesmīgās reprezentācijas, paši ir gluži normāli. Tas padara skaidrošanas darbu diezgan sarežģītu. Var pateikt: te es esmu kā Kozlova ezītis vai Kozlova lācītis. Tas laikam ir labāks skaidrojums, bet to var teikt tikai labiem draugiem, nevis aiziet pie saviem pasniedzējiem un pateikt: "Es esmu Snifs. Lūdzu, izturieties pret mani kā pret Snifu."
Laima: Man liekas svarīgi pieminēt dzimumu atšķirību reprezentācijā. Ir tēli, kuriem ir ģēnija iezīmes un kuri izdara kaut ko lielu, visiem ļoti vajadzīgu, piemēram, kļūst par slavenu zinātnieku vai inženieri. Nav svarīgi, kas ir visi tie, kas cilvēku atbalsta un ir viņam līdzās. Sievietes ļoti reti kļūst par šādu varoņu prototipiem. Viņām vairāk ir fona loma. Piemēram, grāmatā "Kalendārs mani sauc" galvenajam varonim ir mamma, kura par viņu rūpējas. Līdzīgi tēli ir arī izredzētās līgavas un tamlīdzīgi, kuras ļoti labi ar visu to varonību tiek galā.
Anna savā tekstā minēja, ka viņai neviens netic, jo viņa neatbilst tipiskam priekšstatam par to, kā šim cilvēkam ir jāuzvedas un jāizskatās. Tas ir vēl viens naratīvs, kas veidojis murgainu izpratni.
Elīna: Ja grāmatās, bet īpaši filmās ir sieviete, kurai it kā ir novirzes, tad viņa vienmēr ir vai nu seksīgā un mazliet psihā beibe, vai arī jocīgā meitene. Viņa aizmirst lietas un ir tik random, bet tas vienmēr ir ļoti mīlīgi, jauki, skaisti un romantiski. Es īsti neesmu redzējusi filmā sievieti, kurai būtu atšķirīga uztvere, kas reāli liktos kā problēma. Lielākoties tas šķiet iedvesmojoši – viņa ir citāda un ļauj mums palūkoties uz pasauli pavisam citām acīm. Tad tu, būdams cilvēks, kuram ir grūti un kurš jūtas slikti, domā: "Bāc, ko man tagad darīt? Man vajadzētu iedvesmot cilvēkus, bet es vienkārši neeju uz darbu jau trešo dienu un nevaru samaksāt īri, un cilvēki vairs mani neaicina tikties, jo es aizmirstu."
Ieva: Man šķiet, ka autiskā spektra sievietes filmās tiek reprezentētas kā tā sieviete, kas ir šausmīgi neglīta un ar brillēm, un tad viņa novelk brilles, uztaisa smuku frizūru, un viss ir kārtībā. Tas ir veids, kā šo problēmu risina.
Jānis: Būtu vērtīgi runāt arī par to, ka dažreiz mākslas darbi nodara pāri cilvēkiem, kuri nav tipiski, jo attēlo briesmīgu, šaušalīgu tēlu, kurš izdara dažādus noziegumus, bet filmas beigās tiek pateikts: "Jā, bet viņam bērnībā nediagnosticēja uzmanības deficītu, viņš piedzīvoja vardarbību, un vēl bija autiska spektra traucējumi." Tas bieži vien nodara pāri pacientiem, jo viņi sāk baidīties un domāt: "Jā, kas notiks ar mani pēc 10 gadiem?" [Viņi domā] – kaut kādā ziņā labāk nestāstīt par to, slēpt. Varbūt labāk neizvēties tādas profesijas, jo tas kaut kādā veidā var nodarīt man pāri, jo, redz, mākslas darbā ir šāds piemērs. Man ir pacienti, kas saka: "Jā, man bail, ka piedzīvošu tādu scenāriju kā šajā mākslas darbā, un tas mani ļoti biedē."
Linda: Te mēs pievēršamies milzīgajai atbildībai, kāda ir māksliniekiem, it īpaši runājot par tādu pieredzi, par kuru viņiem nav īsti daudz saprašanas. Mēs, sabiedrība, no dzīviem, īstiem cilvēkiem esam izveidojuši rigidus, stereotipiskus tēlus, kurus varam bīdīt, kā mums patīk. Mums vajag "feel good" filmiņu vai grāmatiņu, un tad mēs ieliekam šo dieva doto cilvēciņu – viņš ir aseksuāls, ļoti labsirdīgs, nav agresīvs, neskauž, viņš ir tāds pilnīgi tīrs. Tāds, ar kuru mums, no vienas puses, ļoti grūti identificēties, bet no otras puses – tā kā gribas. Vai arī tieši otrādi – viņš ir absolūtais ļaundaris. Abos gadījumos mēs atņemam šim cilvēkam cilvēcību. Abos gadījumos mēs viņu reducējam līdz kaut kādam tēlam, un tas ir jautājums par to, ar cik lielu cieņu mākslinieks pieiet dzīves materiālam, no kura ņem šos stāstus.
Es vēlējos jums jautāt par otru pusi (ja domājam par mākslas un kultūras procesiem), par iesaisti mākslas procesos. Mēs zinām, ka māksla un kultūra ir darba vide, kurā ir savi noteikumi: projekti, visādas ballītes, kas mēdz būt daļa no profesionālajiem pienākumiem, VKKF un citas lietas, kas mākslas un kultūras vidē rada darba apstākļus. Kāda ir jūsu pieredze ar iekļaušanos šajās sistēmās?
Laima: Es to varētu nosaukt par slima kaķa murgu. Konkrēts piemērs. Man, piemēram, ir disleksija, bet ļoti patīk rakstīt. Lai konkurētu un dabūtu finansējumu, man tas reizēm jādara, bet, ja man nebūtu datora, kurš labo visas manas kļūdas, tad nekas labs nesanāktu. Ir labi saprast, ka ir vajadzīgi tie citi cilvēki, ar kuriem var atklāti runāt par šādām lietām un izveidot atbalsta sistēmu. Cita lieta ir komunikācija un tas, ko sauc par tīklošanos, kas ir ļoti izaicinoši, bet no otras puses — tā kā esmu performētāja, tad daru to diezgan stratēģiski. Vienlaikus maksāju par to ar izdegšanu. Man ir atšķirīga pieredze ar dažādām vidēm, valstīm, struktūrām. Šī pieredze ir gan pozitīva, gan negatīva.
Ieva: Man šķiet, ka noteikti vajadzīga atbalsta grupa. Reizēm tās grupas izveidojas un tad ir tas viens dīvainais cilvēks, kas māk to organizēt. Un tas gan izdeg visvairāk, jo savākt visus tos māksliniekus ir baigais darbs. Es, piemēram, ārkārtīgi novērtēju visus tos projektu vadītājus, kas ar mani strādājuši – tā ir lieta, ko esmu atteikusies darīt, jo tas viss beidzas ar izgāšanos. Es varu uzrakstīt projektu, bet es nevaru uzrakstīt atskaiti. Cepuri nost visiem tiem, kas to māk un dara, tas ir ļoti nenovērtēts darbs.
No vienas puses, struktūras patiesībā mēdz būt ārkārtīgi elastīgas pret cilvēku atšķirībām, bet vienā brīdī tomēr ir tas lūzuma punkts, kurā tu vari vai nevari. Tas ir ļoti dīvains punkts, jo bieži vien ir ne tik daudz birokrātisks, cik sociāls. Vienā brīdī vide atsakās ar tevi sadarboties, un tu nezini, kāpēc un ko tu esi izdarījis. Tā gan, manuprāt, ir riktīga mākslinieku traģēdija – visu laiku bija labi un es varēju maukt, bet tad pēkšņi man vairs nav tā tīkla. Esmu to vairāk redzējusi no malas – kritiena mirklī visiem pārējiem ir skaidrs, kāpēc tā noticis, bet pašam cilvēkam pilnīgi nav skaidrs, un tas gan ir traģiski.
Elīna: Es tajā visā esmu ievērojusi gan daudz pozitīvu, gan mazāk pozitīvu aspektu. Pēdējos gados cenšos vairāk darīt darbus, kas man patīk, pamatā – piedalīties projektos. Manuprāt, ļoti noder, ka tas vienmēr ir īstermiņa darbs, tāpēc nevar man apnikt. Es smagi iemācījos, ka man ir lielas, nekur nebalstītas fantāzijas, ka es varētu strādāt vienu darbu un 30 gadus attīstīt sevi tajā. Divi trīs mēneši, un es vairs nevaru, man vairs nav interesanti. Vārds "interesanti" liek domāt, ka tā ir kaprīze, bet, ja man nav interesanti, es vienkārši nevaru. Jūtu, ka riktīgi vajag, bet man vienkārši kaut kas neaiziet galvā. It kā nevarētu roku pacelt, jo nav spēka, bet mentāli.
Projektu darbi lielākoties nāk caur pazīstamiem cilvēkiem, un man ir ļoti svarīgs personīgs kontakts jebkurā projektā, kurā piedalos. Es īsti nesaprotu strikti profesionālas attiecības. Es nezinu, kā man jāuzvedas, ko no manis gaida, tas mani padara šausmīgi nervozu, es nejūtos savā ādā. No vienas puses, tas ir labi. No otras puses, viss atkarīgs no tā, kādi ir [projektā iesaistītie] cilvēki, vai savācas grupa, vai ir kāds, kurš spēj labi organizēt, vai arī visi ir mazliet bikstāmi un tādi, kas nevar piezvanīt (kā es). Tai videi ir potenciāls, kādu es nevarētu atrast biroja darbā.
Jānis: Pacienti noteikti kā vienu no variantiem izvēlas mākslinieku vidi, jo cilvēki tajā ir pieņemošāki, ieinteresētāki, vairāk uzklausa, sadzird, atļauj neievērot termiņus…
[Visi smejas.]
Jānis: Bet vienmēr arī mākslinieku vidē ir kāds, kurš nav pieņemošs. Piemēram, man ir pacients, kurš mācās vai nu Kultūras, vai Mākslas akadēmijā, bet tur viss ir kārtībā – viņš nevar ievērot termiņus, bet var pārtaisīt, samenedžēt, atvainoties, uzrakstīt e-pastu, sazvanīties, kad vajag. Taču apsargs, no kura vajag atslēgas, tomēr nav akceptējošs – viņam atslēgas jānodod tieši tikos, cikos jānodod. Viņš neakceptē, ka varbūt kāds paliek pēc nodarbībām tai telpā.
Linda: Jūsu teiktajā dzirdu, ka ļoti liela nozīme ir ciešām kopienām un ka tieši spēja runāt un pastāstīt savu personisko pieredzi ir ļoti svarīga. Tieši tāpat kā ļoti grūti ir definēt neirodažādību, ir ļoti grūti izveidot universālus noteikumus, kas vienmēr visiem palīdzētu un visās situācijās strādātu.
Ieva, tu teici, ka studenti ir ļoti dažādi. Mani interesē tava pieredze.
Ieva: Šogad laikam trešo gadu pasniedzu bakalauriem Mākslas akadēmijā. Tā ir bijusi ārkārtīgi fascinējoša, brīnišķīga pieredze tāpēc, ka šie cilvēki nav nākuši rakstīt tekstu, bet tad pēkšņi kaut kas atveras un viņi atklāj, ka tas ir iespējams. Tas ir diezgan brīnišķīgi. Paldies dievam, tas ir C kurss, tādējādi es viņiem varu iedot atlaidītes.
Tad, kad ieminējos par šo jautājumu, es drīzāk domāju mākslas izglītības sistēmu vispār. Kad sapratu, kā tā strādā, man bija nenormāls kultūršoks. Normālā skolā tev kursa sākumā ir skaidrs, kas tev būs jāizdara kursa beigās. Man ar manu domāšanu bija diezgan viegli izdarīt visu, ko es gribēju izdarīt gan vidusskolā (man nevajadzēja to pabeigt), gan bakalaurā, gan maģistrā, tāpēc ka tur ir ļoti labi funkcionējoša struktūra – es varu mierīgi, savā nodabā to eseju rakstīt un domāt. Bet gan mākslas vidusskolās, gan Mākslas akadēmijā diezgan leģitīmi visu semestri luņojos, un tad tev starpskatē pasaka: "Eu, bet vispār tev vajadzēja, un kur ir?" Es pēdējā nedēļā pirms skatēm visiem kursiem saku, ka viņiem nav nodarbību pie manis, jo es viņus negribu redzēt tādā stāvoklī, kādā viņi ir pirms skatēm. Man nervi to netur. Es pārstrukturēju kursu tā, ka es negribu viņus redzēt un viņi negrib redzēt mani.
Pat studentiem, kas, manuprāt, ļoti labi tiek galā ar realitāti, pirms skatēm ir nenormāls stress, bet, tikko cilvēks ir kaut drusku atšķirīgs tajā, kā viņš strādā, vai tajā, kā komunicē ar pārējiem pasniedzējiem... Man katru gadu ir studenti, par kuriem es domāju: "Vai tur būs nervu sabrukums un psihiatriskā slimnīca vai nebūs?" Un reizēm ir. Tā, manuprāt, ir diezgan traumējoša sistēma, kuru ir ļoti grūti lauzt. Ko es kā C kursu pasniedzēja tagad teikšu? Ka tā nav pareizi?
Ir specifiski cilvēki, kuriem šī dīvainā sistēma strādā, bet tas ir riktīgs mazākums, kas grib divas nedēļas dzīvot uz "Redbull" un šokolādes. Pat tiem, kas to var, tas nav veselīgi. Šo sistēmu vēl dīvaināku padara tas, ka lielākajai daļai no pasniedzējiem ir pašiem savi putni. Nekad nav tā, ka tu esi dīvains cilvēks, kas sarunājas ar pilnīgi normālu, racionālu aģentu kā pasniedzēju. Studentam vēl ir jāsaprot, ko kurš pasniedzējs domā, un tas ir papildu labirints – tu tiešām nezini, kā tas strādā un kādas ir prasības. Tā sistēma ir ļoti dīvaina.
Mani ļoti interesē tas, kā šī sistēma, kurā mākslinieks ir iemācījies strādāt, ietekmē turpmāko dzīvi – cik tā ir palīdzoša un cik – graujoša. Galu galā – cik daudz ir cilvēku, kurus šī sistēma sagrauj un kuri pēc tam nespēj pilnvērtīgi darboties mākslā, jo ir aizņemti ar dzīvošanu psihiskajā klīnikā, kas ir sarežģītāk nekā taisīt izstādes? Atvainojiet, ka esmu tik pesimistiska. Brīnišķīgi cilvēki, brīnišķīga izglītība, bet reizēm man tā šķiet diezgan graujoša.
Jānis: Man ir radies iespaids, ka sistēma veidota ļoti pieņemoša, akceptējoša, iesaistoša, uzklausoša, saprotoša un tamlīdzīgi, bet varbūt kādā brīdī kļuvusi pārāk akceptējoša… Ka tas nekas, septiņus mēnešus nenododot darbus vai nokavējot divdesmit nodarbības.
Man radies iespaids, ka mākslinieku vide ir pārāk individualizēta un cilvēks nevar iekļauties pārējā sabiedrībā, kur ir rāmji, termiņi, režīmi un tamlīdzīgi. Es nevaru runāt par akadēmiju, bet, piemēram, vidējā izglītībā ir kontingents, kas mācās Rīgas 1. ģimnāzijā, un ir kontingents, kas mācās Mākslas un dizaina vidusskolā, un pieejas ir dažādas. Man liekas, ka īstajai pieejai jābūt kaut kur pa vidu – mēs kā sabiedrība akceptējam, pieņemam, dodam, izprotam, bet vienlaikus prasām: "Jā, bet, pabeidzot semestri, ir svarīgi, lai mēnesī tiktu nodoti pieci darbi. Nevis pēdējās divās nedēļās tiktu nodoti 25 darbi." Jā, man ir radies iespaids, ka Mākslas akadēmija atļauj nodot 25 darbus pēdējā mēnesī, savukārt 1. ģimnāzijā ir jānodod tikai šodien un nekādu citu variantu nav.
Ieva: Jā, tā luņošanās visa semestra garumā… Mēs varētu teikt, ka students ir superapzinīgs, ja zina, ka uz skati jānodod 25 darbi vai 5 gleznas. Tad viņš sarēķinās, ka mēnesī jāuzglezno viena glezna, un viņam uz skati būs piecas gleznas. Droši vien, ka es ar savu prāta uzbūvi tā arī būtu izdarījusi un izšļūktu cauri. Bet tāpēc es arī neesmu māksliniece. Kad es saviem studentiem tiešām pieprasu atdot to mazo teksta gabaliņu laikā, diezgan daudzi no viņiem ar to ir pilnīgi mierā. Viņi jūtas stimulēti no tā, ka reizi nedēļā kaut ko izdara, nevis uz skatēm visu. Tad, protams, katrā kursā ir tas viens vai divi studenti, kas nevar, bet ar tiem var strādāt individuāli, jo tiešām redzu, ka viņi nevar.
Linda: Šis ir labs brīdis vairāk parunāt par labo praksi un pielāgojumiem, kuri būtu nepieciešami. Es gribētu nolasīt Annas tekstu par to, kā viņa redz situāciju Latvijā un savu pieredzi. Viņa raksta: "Pirmkārt, ir nepieciešams vairāk informācijas, lai veicinātu atpazīstamību un izpratni. Šobrīd autisms joprojām ir kaut kas mistisks un nesaprotams. Nevienam nav skaidrs, ko tas nozīmē. Man pašai nav skaidrs, kā citiem saprotamā veidā nosaukt to, kas man ir, jo autismu saista ar intelekta traucējumiem, bet vienīgā sieviete pasaulē ar Aspergera sindromu ir Grēta Tunberga, un arī viņa tagad identificējas kā autiska, jo Aspergera sindroms ir novecojusi diagnoze.
Otrkārt, ir nepieciešama pieejama un iekļaujoša izglītība. Šobrīd tā nav pieejama ne tikai tiem, kuriem ir traucēta intelektuālā attīstība, bet arī tiem, kuriem nav. Tas attiecas arī uz interešu izglītību un augstāko izglītību. Es uzsāku skolas gaitas kā apdāvināts bērns, bet knapi pabeidzu vidusskolu un esmu četrreiz izkritusi no universitātes. Tam nav sakara ar intelektu, bet gan ar visu to pārējo. Man ir grūtības plānot, rīkoties, izdarīt izvēli, adaptēties jaunām situācijām, apstrādāt daudz informācijas vienlaikus, izfiltrēt informāciju, pārslēgties starp aktivitātēm un tā tālāk.
Treškārt, lasot interneta forumus, esmu novērojusi, ka neiroatšķirīgiem cilvēkiem vislielākās grūtības sagādā nodarbinātība, jo atšķiras iekšējā organizācija, tāpēc ir neiespējami iekļauties tipiskajās struktūrās, vidēs un grafikos. Tomēr mēs varam būt lieliski darbinieki, saņemot vajadzīgos pielāgojumus. Ceturtkārt, trūkst pieejama profesionāla atbalsta. Piektkārt, daudzi publiskie pakalpojumi nav pieejami. Šeit kā īpaši nozīmīgus vēlos izcelt ārstniecības pakalpojumus. Sestkārt, ir vajadzīga citu iejūtība, sapratne un atbalsts un, kas ir vissvarīgāk, – pieņemot lēmumus vai radot pielāgojumus, ir jāieklausās pašos neiroatšķirīgajos cilvēkos. Mēs zinām, kas mums nepieciešams."
Kāda jums pašiem ir pieredze ar tādu pielāgojumu iegūšanu, kādi jums tiešām palīdz un ir nepieciešami? Ko jūs redzat kā nepieciešamu, un kas varētu uzlabot situāciju?
Laima: Es esmu pašnodarbināta māksliniece un pieslēdzos dažādām vidēm, kontekstiem, institūcijām un hierarhijas struktūrām šajās institūcijās. To uztvert un tam pieslēgties ir atsevišķs, emocionāls darbs, kas man ir jādara, bet, kad mēs to procesu, projektu, iniciatīvu u.tml. pabeidzam, ļoti, ļoti reti ir atgriezeniskās saites process, kad mēs kā cilvēki satiekamies un pārrunājam šo pieredzi. Tas palīdzētu saprast, kā veidot komunikāciju un pielāgojumus. Atgriezeniskās saites process ir ļoti svarīgs, ir svarīgi par to runāt.
Vēl viena lieta, kas nāk prātā – lai mēs būtu mākslinieki, mums vajag izglītību un diplomus. Tās vērtēšanas skalas un sistēmas ir galvenie motivācijas iemesli, lai pēdējā brīdī tiktu galā ar visiem apjomiem, bet tas liekas ļoti dīvaini – [mācības] ir nevis uz procesu, pieredzi, diskusiju vērsts process, bet rezultāts, kuru tad mēs vērtēsim. Man tas liekas ļoti mulsinoši. Daudzi cilvēki izkrīt ārā, jo viņus tas pēc būtības neinteresē un viņi tajos standartos nespēj iekļauties. Es neesmu dzirdējusi, ka studentiem pēc studiju beigšanas būtu iespēja arī dot atgriezenisko saiti par to, kāda bijusi viņu studēšanas pieredze. Bet varbūt es kļūdos. Studējot Latvijā, esmu ātri vien izkritusi no procesa tieši šīs absurdās hierarhijas dēļ.
Pēdējais novērojums, kas man liekas ļoti svarīgs, – nepieciešams iemācīties konfliktu risināšanu un runāšanu par to, lai neveidojas situācija, kur cilvēkiem ir ļoti bail no konfliktiem un pārpratumiem. Citādi veidojas tāda kā akmens siena – mums ir līgums un finansējums, bet mēs sākam viens otru ienīst. Trūkst kompetences konfliktu risināšanā.
Ieva: Man ir burtiski trīs vārdi: pieejams disleksijas tests. Lai varu jebkuram studentam pateikt: "Klausies, aizej. Redz, kur ir tas tests." Nekādas stigmas, es vienkārši gribu zināt, vai tā ir disleksija un, ja tā ir disleksija, ko mēs darām. Man šķiet, ka tā ir viena no supernediagnosticētajām lietām, kas iegāž cilvēkus idiotiskos veidos, it īpaši izglītībā. Problēma ir tā, ka es esmu cilvēkiem personiski teikusi: "Klausies, man šķiet, ka tev varētu būt [disleksija], vai tu negribi aiziet pārbaudīties?", un cilvēks uz mani paskatās tā, it kā es būtu mēģinājusi viņu aizvainot, kas, protams, nebija mans nolūks.
Elīna: Man arī liekas svarīgi skaidri noformulēt ekspektācijas, īpaši darbos. Ar to esmu bieži saskārusies, un tas mani mulsina, it sevišķi tādās darbavietās, kur jābūt katru dienu un jāpilda uzdevumi. Protams, ir darba pienākumi, kurus tev pasaka, bet katru reizi attopos, ka ir visādas mazas lietiņas, kuras arī tiek sagaidītas, bet man tas neienāk prātā. Vajag skaidri pateikt: "Šis ir labais tonis, tev vajadzētu darīt šo, mēs visu darām šādi." Man tās nav pašsaprotamas zināšanas, un, [ja tas netiek izrunāts], cilvēki sāk uz mani šķībi skatīties un es domāju: "Ko es izdarīju slikti? Neviens man nav pateicis, ka tā nevar."
Vēl man darbos bijis grūti saprast, kāpēc kaut kādas lietas jādara. Teiksim, darba laiks ir no deviņiem līdz pieciem, bet tas ir darbs, kas nav jāpaveic stingri noteiktā laikā. Un tad es domāju: "Kāpēc man jābūt deviņos?" Man ir drausmīgi grūti celties pirms desmitiem. Un tu saproti – ā, jo tā vienkārši ir jādara, visi tā dara. Tam nav nekāda reāla pamatojuma – visi nāk agri un tāpēc tev arī vajadzētu nākt. Un tas man nešķiet pietiekams paskaidrojums kaut kādai darbībai. Es jūtu, ka man regulāri trūkst skaidrības par to, kāpēc kaut kas ir jādara vai kas tiek patiesībā sagaidīts, jo to pieņem kā pašsaprotamu.
Arī dažādi studiju darbi ir nostādītās, nostabilizētās struktūrās. Tu tur ieej, un tev jau ir cieti nostādīta forma, kurā tev jāsāk funkcionēt, un tur īsti nav vietas diskusijai par to, kādas ir tavas iespējas un vajadzības. Vai nu tu vari to izdarīt tieši šādi, vai arī tev būs grūti, tev būs jāatvainojas vai jākavē. Teiksim, man ir nepieciešama diezgan bieža atpūta, un es nevaru piecas dienas pēc kārtas iet uz vietu, kur ir daudz cilvēku, un pavadīt tur n-tās stundas. Man vajag vismaz dienu, labāk katru otro, atpūsties, citādi es vienkārši nevaru, man galva kļūst pilna. Es zinu – ja atpūšos, varu ļoti ātri un efektīvi izdarīt darbus daudz īsākā laikā, bet reti kad ir šāda vieta, kur to varētu paskaidrot, neizklausoties tā, ka tu gribi vienkārši brīvdienu, kurā paslinkot.
Jānis: Runājot par nodarbinātību cilvēkiem ar dažāda veida traucējumiem, ārstniecībai, pirmkārt, jābūt individualizētai – kas konkrēti cilvēkam ir vajadzīgs. Otrkārt, multiprofesionālai – ideālā pasaulē būtu, ka iesaistīts būtu darba devējs, piederīgie, atbalsta personas, ārstniecības personas utt. Treškārt, sabiedrībā balstītai – mēs kā sabiedrība arī pieņemam, akceptējam, iesaistām.
Man ir pacients, kuram ir autiska spektra traucējumi un kurš strādā augstskolā, laboratorijā. Viņu vienkārši tracina tas, ka ik nedēļu kādam ir dzimšanas diena un obligāti stunda vai divas stundas jāsēž pie galda, jārunā par laikapstākļiem un jāēd torte. Viņš nevar to izturēt – tās stulbās sarunas par laikapstākļiem, par filmām, ko viņš neskatās. Bet tad, kad viņš neiet, cilvēki uz viņu skatās šķībi. Viņš tātad lauž garu. Tad vēl tur jālieto alkohols. Viņš nedzer, bet cilvēki to nepieņem, arī augstākās izglītības iestādē. Tad mēs runājām, ka varbūt varam kaut kā apēst to vienu kūkas gabalu, nosēdēt 10 minūtes, izstāstīt anekdoti un aiziet atpakaļ uz laboratoriju. Individualizēt [risinājumu]. Ja pēc pacienta ieskatiem konkrētajā darba vietā nav viņa veselības traucējumiem atbilstošas vides, tad mēs vismaz to pārrunājam ar atbalsta personām, piederīgajiem.
Linda: Jūs ļoti daudz runājat par komunikāciju un par to, ka ir kaut kādi neirotipiskās sabiedrības pieņemti komunikācijas veidi, nerakstītie likumi, intonācijas, ko mēs sagaidām cits no cita, tajā skaitā stulbas sarunas par laikapstākļiem. Esmu ievērojusi, ka ļoti bieži mēs cilvēkus izslēdzam nevis tādēļ, ka viņi nodara pāri, bet tāpēc, ka viņi atšķirīgi komunicē, jo neirotipiska sabiedrība ārkārtīgi lielu uzsvaru liek uz komunikāciju un tas diemžēl attiecas arī uz mākslām. Tas, kā tu sevi prezentē – vai esi harismātisks, vai skaties acīs, vai runā patīkamā tembrā un ar pareizajām intonācijām –, tam visam ir milzīga nozīme. Man liekas, ka ļoti bieži mēs verbālās spējas sasaistām ar intelektu. Mēs pieļaujam šo milzīgo kļūdu un uzskatām, ka cilvēks, kurš labi runā, ir gudrs. Un, ja cilvēks runā ar kļūdām vai neparastos veidos izmanto valodu, mēs izdarām secinājumu par viņu kā par personu, nevis nodalām komunikāciju kā prasmi, kas cilvēkam piemīt un kas, iespējams, nav izšķiroša, teiksim, darbā laboratorijā. Ja es viena pati rakstu mājās, priekš kam man jābūt šausmīgi šarmantam cilvēkam? Es domāju, ka ļoti daudzi cilvēki vienkārši izkrīt tādēļ, ka viņu komunikācija atšķiras no neirotipiskas komunikācijas.
Es vēlējos tomēr pajautāt par diagnozēm, jo neirodažādības diskursā nav vienota viedokļa par psihiatrijas kā institūcijas vietu. Es vienkārši zinu, ka daudziem cilvēkiem diagnozes iegūšana ir liels atvieglojums, jo noņem kaunu, sevis šaustīšanu un dod apstiprinājumu tam, ka tu neesi slikts vai slinks cilvēks. Kā, jūsuprāt, šeit ienāk diagnoze? Vai tā ir nepieciešama? Vai tas ir tikai vēl viens veids, kā mēs kategorizējam cilvēkus?
Jānis: Klausoties, ko raksta Anna, man ir jautājums: vai šīs diagnozes esamība ir palīdzējusi? Jo tad, kad pie manis atnāk uz konsultāciju un saka: "Vēlos pārbaudīt, vai man ir vai nav autisms," – tad pirmais jautājums ir: "Kā diagnoze palīdzēs?" Jo manā izpratnē vienīgais diagnozes mērķis ir sasniegt ārstniecības mērķus. Diagnoze nevar būt ārstniecības mērķis. Ja mērķis ir saprast sevi, noņemt kaunu, samazināt trauksmi, tad jā, es saprotu, bet tā nav vienmēr. Lai ilustrētu šo ar piemēru: pavisam nesen mani ir sācis apmeklēt pacients ar uzmanības deficītu un hiperaktivitātes sindromu. Mēs vienojamies: ja ir diagnoze, uzsākam ārstēšanu. Viņš saka: "Nu labi. Un tagad es aiziešu tēvam izstāstīt par to, lai viņš akceptētu to, ka man ir parādi, es neesmu pabeidzis augstskolas un man ir viens noziedzīgs nodarījums." Respektīvi, [viņš domā], ka tas viss ir attaisnojams ar šo diagnozi. Manuprāt, tas nav mērķis. Dažreiz arī diagnoze nodara pāri, jo ar to tiek attaisnots kaut kas, kas ne vienmēr saistīts ar diagnozi.
Laima: Nu, man ir daudz diagnožu. [Smejas.]
Elīna: Mēs varam salīdzināt, cik kuram ir.
Laima: Man liekas, šeit, Latvijā, diagnoze man praktiski neko daudz nepalīdz. Pozitīvais aspekts ir, ka tas var palīdzēt noorientēties un atrast strukturētu informāciju.
Es piekrītu, ka diagnozei vajadzētu atbalstīt cilvēku un palīdzēt viņam tikt galā ar praktiskajiem un citiem dzīves aspektiem, bet tā ir ļoti utopiska pasaule, jo iesaistīts gan finansiālais aspekts, gan vispār jāsaprot, pie kuriem speciālistiem iet, lai es pieņemtu lēmumu, ka šis ir tas, kas man ir, un tas man traucē dzīvot.
Elīna: Es piekrītu, ka [diagnoze] ļoti atvieglo informācijas meklēšanu, bet man arī ir dalītas jūtas par to. No vienas puses, redzu ieguvumu brīžos, kad ir viegli atrast kontaktu ar cilvēkiem, [kam ir šī diagnoze]. Es arī redzu, kā tas var palīdzēt iegūt medikamentus vai iespēju piedalīties atbalsta programmās. No otras puses, domāju par tevis minēto stāstīšanu tēvam. No vienas puses, ir tāds utopisks kārdinājums – tagad mana oma nedomās, ka esmu vienkārši slaists. Bet, no otras puses, jādomā par tās paaudzes cilvēkiem. Tieši diagnozes nosaukums, visticamāk, radītu viņiem asociācijas, kas man nemaz nenāktu par labu, liekas raizes un sajūtu: "Ak dievs, tu esi slima galvā! Ko mēs izdarījām nepareizi?"
[Visi smejas.]
Ieva: Tā ir kaut kāda manas paaudzes problēma – tikko ir diagnoze, tev ir jāsāk domāt, no kurām vietām tapsi izslēgts. Ja cilvēki zina, ka tev ir šī diagnoze, viņi automātiski nospriedīs, ka tu noteikti nevari. Diemžēl šīs paaudzes cilvēki joprojām ir pietiekami ietekmīgās pozīcijās, lai mums būtu situācija, kurā meitene ar epilepsiju netiek kaut kur, jo neviens nezina, ko darīt, ja pēkšņi sākas lēkme. Meitenei, protams, netiek pateikts iemesls, bet vienkārši: "Eh, tas ir konkurss, un tu netiki." Es neesmu mēģinājusi noskaidrot, vai man kaut kas kaiš, jo – kam es to pateikšu un kam no tā būs labums? Šī problēma ar stigmatizāciju ir ļoti, ļoti izteikta. No otras puses, arī tas, ka, ja cilvēks sevi apzinās, tad viņam diagnoze ir nevis atvieglojums, bet vēl viena darbu rinda – kas man tagad būs jāizdara, zinot šos apstākļus? Kā man tagad ar to tikt galā? Kaut kādā ziņā tas ir vēl sarežģītāk.
Linda: Te, manuprāt, atkal ienāk publiskie naratīvi un [jautājums par to], kas ir tie cilvēki, kas tos veido. Īstenībā priekšā ir ļoti liels darbs, kas pamazām sākas. Mums laikam pamazām jābeidz, bet šķiet, ka šis bija labs sākums.
7