"Sarunas ar ģimenēm" ir sešu videointerviju un rakstu sērija, kurā mēģināsim apzināt to, cik dažādas ir Latvijas ģimenes. Intervijās dzirdamos personiskos stāstus papildinās raksti, kas izvērsti analizē dažas no problēmām, ar kurām šīs ģimenes saskaras ikdienā.
Pēdējo 4 gadu laikā esmu strādājusi par ABA terapeiti – vairumā gadījumu ar bērniem, kuriem ir autiskā spektra traucējumi, – un par asistenti bērnudārzā un skolā. Mans darbs lielākoties saistīts ar bērnu saskarsmes prasmju un runas vai alternatīvās komunikācijas mācīšanu un attīstīšanu – ikdienā redzu daudzas ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām. Katrai ģimenei ir savi prieki un savas grūtības, katram bērnam ir talanti un izaicinājumi, un katrā gadījumā tām ir atšķirīgs nepieciešamā atbalsta apjoms, tāpēc ir neiespējami domāt par šīm ģimenēm kā par viendabīgu parādību. Vienojošais lielākoties ir vide, kurā ģimenes audzina savus bērnus, – vide, kuru rada gan politiski lēmumi, gan ikviens no mums. Saskarsme un līdzāspastāvēšana sākas ar prasmi skatīties, un, ja gana vērīgi skatāmies, var gadīties, ka ieraugām to, ko nebijām gaidījuši.
Paskatīties
Man izsenis piemīt visai izplatīts talants, kuru man palīdzēja attīstīt patēvs, – talants izlikties, ka cilvēka, kurš man ir tepat blakus, nav. Šis talants man ir palīdzējis no savas dzīves nemanāmi izslēgt ikvienu, kurš man bijis neērts vai nepatīkams. Es izmantoju šo talantu, kad man bija jādzīvo istabiņā ar meiteni, kura mani kaitināja, – vienkārši neskatījos uz viņu un neatsaucos sarunām. Tāpat es darīju, kad manā kursā sāka mācīties nedzirdīga meitene – ne jau tāpēc, ka man viņa nepatiktu, bet gan tāpēc, ka – jā, kāpēc gan? Tā vietā, lai iepazītos ar šo meiteni un pajautātu, kā viņai iet, es attaisnoju savu nerīkošanos ar "noslēgtību", "nevēlēšanos meklēt jaunus draugus" vai vēl sliktāk – ar kautrību. Un, lai vai kas, bet kautrīga es noteikti neesmu. Slinka gan, un reizēm es vienkārši nezinu, kā rīkoties.
Es pirmoreiz biju blakus bērnam ar īpašām vajadzībām draudzenes dzimšanas dienā. Man bija 24 gadi. Šķiet, ka toreiz ar viņas brāli nemaz neiepazinos. Jutos neērti. Lietots šādā kontekstā, "neērti" ir vārds, par kuru man kauns pat tad, ja to pasaka kāds cits. Kauns, ka tāds vārds vispār ir. Ko vispār nozīmē justies neērti? Tas ir tāds knosīgas neizlēmības stāvoklis starp nedarīšanu un darīšanu. Kad es nejūtos mierīga, paliekot esošajā stāvoklī, taču neesmu izlēmusi savu stāvokli mainīt. Iespējams, neērtība ir viena no sirdsapziņas balsīm. Kad izjūtu neērtību, ir skaidrs, ka kaut kas jādara.
Bet, lai kaut ko darītu, ar kaut ko vajag sākt – vajag vienkārši paskatīties. Gadījumā ar draudzenes brāli tas nozīmētu pieiet pie viņa un iepazīties tāpat kā ar citiem viesiem. Esot publiskajā telpā – bērnu laukumiņā, autobusā, veikalā –, tas nozīmē nenovērst skatienu, ja paeju garām bērnam ratiņkrēslā. Tas nozīmē nebaidīties uzsmaidīt. Ieejot telpā, kurā ir gan bērni, gan pieaugušie, sasveicināties arī ar bērniem. Sēžot vienīgajā brīvajā vietā autobusā, ik pa laikam pamest aci apkārt un novērtēt, vai tiešām man šī vieta vajadzīga visvairāk. Sarunās tas nozīmē neizvairīties no tēmām, par kurām runāt ir neērti. Ja kāda tēma raisa neērtības sajūtu, tas nenozīmē, ka par to nedrīkst nerunāt.
Tieksme neiekļaut redzeslokā kādu, kurš ir tepat blakus, piemīt ne tikai cilvēkiem, bet arī sistēmām, kuras cilvēki rada. Latvijā lielākā daļa bērnu ar īpašām vajadzībām apmeklē speciālās skolas. Lielākoties šīs skolas atrodas nevis pilsētās un pilsētiņās, bet gan dažādās nekurienēs – Lamiņos, Adulienā, Pelčos, Anneniekos, Lažā, Dauguļos, Rudzātos, Lielplatonē, Palsmanē, Brīviņos, Purmsātos, Pamūšā. Varbūt tāpēc pirmoreiz nonācu ciešā saskarsmē ar bērnu ar īpašām vajadzībām tikai tad, kad man bija 24 gadi. Līdz tam es dzīvoju pasaulē, kurā šādu bērnu nebija.
Ieraudzīt
Ja mēs patiešām uzmanīgi skatāmies uz kādu, izdodas aizmirst iepriekš iemācītās nepatiesības. Vārdi "invaliditāte" un "bērns ar īpašām vajadzībām" manī joprojām saistās ar žēlumu. Bet, kad skatos uz pašiem bērniem, man viņu nav žēl. Kopā pavadītais laiks ikvienu bērnu atklāj kā cilvēku, kuram ir sev raksturīga humora izjūta, gaume, mīļākās nodarbes, balss tembrs un gaita, kuram no kaut kā ir bail, kuram nepatīk kāds manis dotais uzdevums, kurš īpatnā veidā izrunā manu vārdu, ar kuru kopā esmu smējusies, nogurusi, jutusi gandarījumu un prieku. Bērni ar īpašām vajadzībām smejas, joko, interesējas, smaida, bēdājas un ilgojas – tāpat kā bērni ar tipisku attīstību.
Es bieži atceros psiholoģes Zanes Kronbergas teikto autismam veltītā konferencē pirms pāris gadiem: tas, ka cilvēkam ir autisms, pats par sevi nenozīmē, ka cilvēkam būs slikta dzīve. Autisms to neparedz. Cilvēka dzīves kvalitāte ir atkarīga no vides, kādā cilvēks dzīvo.
Vidi veido ne tikai mājas un ceļi, bet arī cilvēki. Es esmu daļa no kāda cita vides, un viņš ir daļa no manas. Cilvēku lēmumi un izturēšanās nosaka to, cik cieņpilnu un patiesu saskarsmi ar līdzcilvēkiem pieredz bērni ar īpašām vajadzībām un viņu ģimenes, vai bērniem ir pieejama atbilstoša izglītība un terapija, vai ģimenēm ir pietiekams atbalsts un vai tām pietiks spēka un līdzekļu, lai palīdzētu bērnam sasniegt mērķus – iemācīties pateikt "ūdens", lai palūgtu padzerties, iemācīties uzvilkt zeķes, iemācīties mest bumbu, iemācīties patstāvīgi ēst.
Man nav žēl ģimeņu, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, par to, ka viņu bērni ir tādi, kādi ir. Tas nozīmētu just nožēlu par to, ka viņi ir. Man patīk bērni, ar kuriem ikdienā satiekos. Man patīk viņu balsis un viņu kustēšanās, man patīk ar viņiem kopā pavadīt laiku. Es redzu, ar kādu mīlestību pret bērniem izturas viņu vecāki, brāļi, māsas, vecvecāki, tantes un onkuļi.
Taču man ir žēl, kad vecāki kļūst par profesionāliem vecākiem, jo nespēj savienot darbu un bērna audzināšanu. Man ir žēl, kad redzu, kā ģimenes nesekmīgi cenšas atrast savam bērnam piemērotāko bērnudārzu, redzot, kā pat vispacietīgākās un stiprākās ģimenes nogurst, redzot, kā ģimenes pārdzīvo, jo nezina, vai viņu bērniem arī pēc 18 gadu vecuma būs mājas, redzot, ka vecākiem, kuri ir vienīgie sava bērna aprūpētāji, nav brīvdienu.
Mīlestība, kādu pret saviem bērniem jūt ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, neatšķiras no mīlestības, kādu jūt tipisku bērnu ģimenes. Tas, kas atšķiras, ir darba apjoms, kas jāvelta, lai savu vismīļāko cilvēku izaudzinātu pēc iespējas neatkarīgāku no ģimenes mīlestības. Man reizēm šķiet, ka manam bērnam ar tipisku attīstību no manis nepieciešama tikai uzmanība un visas prasmes viņš apgūst pats no sevis. Es nedomāju, ka man viņš no triju gadu vecuma jāved uz 7 pulciņiem, lai viņam pēcāk būtu laba dzīve. Es izvēlos to nedarīt. Ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, šādas izvēles nav. Fizioterapijas, ergoterapijas, logopēdijas vai ABA terapijas nodarbību apmeklēšana nav tāda pati izvēle, kā sūtīt bērnu uz tautas dejām vai sporta dejām, florbolu vai futbolu, to mākslas skolu vai citu. Tā nav interešu izglītība. No tā, cik kvalitatīvs un intensīvs būs bērna padarītais darbs, atkarīga viņa attīstība.
Bērni ar īpašām vajadzībām sāk strādāt jau kopš bērnības. Viņi trenējas izteikt zilbi "ma", viņi mācās satvert karoti un zīmuli, viņi mācās izmantot alternatīvās komunikācijas materiālus, viņi trenē plaukstu, kāju un mutes muskuļus, tāpat kā profesionāli sportisti – ilgstošā periodā vairākas reizes nedēļā. Viņi trenē prātu tāpat kā intelektuāla darba darītāji – ilgstošā periodā vairākas reizes nedēļā. Viņi izmērāmā un viegli novērojamā veidā strādā vairāk nekā bērni ar tipisku attīstību. Tāpat arī viņu ģimenes – vairākas reizes nedēļā vedot bērnu uz nodarbībām, vakaros pēc darba pildot ar bērnu logopēda ieteiktos uzdevumus (ja vien viņi spēj apvienot algotu darbu ar rūpēm par bērnu un ja vien darba devējs ir pretimnākošs un ļauj ierasties darbā vēlāk, jo no rīta jāpaspēj bērnu aizvest pie ergoterapeita). Ja bērnam nepieciešams atbalsts, lai pārvietotos vai veiktu pašaprūpi, ģimenes strādā fiziski smagu darbu.
Un ģimenes veic arī emocionālo darbu: izglīto autobusa pasažierus par bērna atšķirībām, lai panāktu, ka uz viņiem beidz kliegt; iemācās lūgt palīdzību, lai gan palīdzībai būtu jābūt nevis izrietošai no tā, cik aizkustinošs ir ģimenes stāsts, bet gan garantētai; ģimenes atkal un atkal trenējas pacietībā un drosmē, kad nepieciešams skaidrot, ka bērns nav agresīvs, bet nobijies, ka bērnam ir tiesības uz pielāgotiem mācību līdzekļiem un mācību asistentu; ģimenes cenšas saņemt palīdzību pašvaldību iestādēs, izglītības iestādēs, valsts iestādēs, medicīnas iestādēs, kurās strādā dažādi speciālisti, daži no tiem spēj palīdzēt, bet daži – pārslodzes, izglītības trūkuma, nepietiekamu resursu vai citu iemeslu dēļ – nespēj un aicina griezties citā iestādē.
Ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, mīl savus bērnus tieši tādus, kādi viņi ir. Bet viņiem ir grūtāk savu mīlestību īstenot. Viņiem ir grūtāk dot savam bērnam visu to labāko, jo: a) tas ir pārāk dārgi, b) tas nav pieejams, c) nav informācijas, d) nav laika, e) nav spēka, f) nav atbalsta.
Darīt
Man patīk skatīties filmas, kurās jāraud – kad filma mani paņem savā varā un liek man just spēcīgāk nekā ikdienā. Taču ir filmas, kuras neskatos, jo citādi man būtu jāraud nepārtraukti – bez katarses un mierinājuma. Tās ir filmas, kuras ir pārāk tuvu realitātei un kurās rāda to, kas mani ikdienā nomāc un ar ko nezinu, kā lai tiek galā.
Stāsti par ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, var būt "iedvesmojoši": tajos atklājas ģimeņu un līdzcilvēku spēks un mīlestība, varonis pārvar grūtības un beigās uzveic dzīvi. Taču stāsti var būt arī bez katarses, bez iespējas sajust saldo līdzpārdzīvojumu, kuru atalgos labas beigas. It īpaši, ja zinām, ka šis stāsts ir kāda dzīves stāsts.
Ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, var piedzīvot situācijas, kurās neviena no izvēlēm nav pareizā. Kā gadījumā, kad mammai nākas vai nu katru dienu ceļā uz bērna skolu pavadīt 320 km, iztērējot visu algu, vai arī ļaut bērnam 4 naktis nedēļā nakšņot internātā.
Ir ģimenes, kuras pamet Latviju, jo ārvalstīs pieejams atbalsts, kāda Latvijā nav. Ģimenes iesaistās akcijās, kurās ļauj ikvienam ieskatīties savā dzīvē, lai iegūtu līdzekļus pakalpojumiem, kuriem būtu jābūt pieejamiem bez lūgšanas. Ģimenes dibina biedrības, uzrunā politiķus un meklē līdzekļus, lai celtu grupu mājas saviem jau pieaugušajiem bērniem, jo negrib pieļaut, ka viņu bērni kādreiz dzīvos sociālās aprūpes centros.
Redzot šādus stāstus, rodas pārliecība, ka kaut kas ir jādara. Kādam kaut kas ir jādara ar vidi, kurā dzīvo ģimenes un viņu bērni ar īpašām vajadzībām. Un atkal uzmācas urdoša neērtības sajūta – vai man? Vai man jāpamet savi darbi un jāmetas darīt vairāk? Ko darīt? Un vai tam vispār būs jēga?
Domājot par to, ko dažādi cilvēki dažādās dzīves situācijās var darīt, lai nedaudz mainītu vidi, kur dzīvo ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, es izveidoju sarakstu. Šis saraksts ir nepilnīgs, un ikviens to var papildināt.
- Pajautā. Ja esi situācijā, kurā uzmācas neērtības sajūta un neziņa, vai nepieciešams ko darīt, pajautā. Pajautā pašam bērnam un, ja viņa vai viņš nevar atbildēt, pajautā pieaugušajam. Pajautā, riskējot, ka tava palīdzība nebūs nepieciešama. Labāk piedzīvot atraidījumu nekā nedarīt tad, kad tas kādam ir nepieciešams.
- Izglītojies. Jo zinošāki esam par to, cik dažādi ir cilvēki, jo iekļaujošāks kļūst mūsu redzējums. Svarīgi iepazīties ne tikai ar medicīnas formulētajiem dažādu īpašo vajadzību raksturojumiem, bet arī ar pašu cilvēku pieredzi.
- Izglīto citus. Stāsti par to, ko esi izlasījis, un par cilvēkiem, kurus esi saticis. Iebilsti, kad dzirdi nepatiesu vai nepilnīgu informāciju.
- Runā ar savu bērnu. Ja tavs bērns uzdod jautājumus par bērniem vai pieaugušajiem ar īpašām vajadzībām, neizvairies no sarunas. Saruna, iespējams, nebūs vienkārša. Labi padomi pieejami šeit (angļu valodā).
- Neapsaukājies, lietojot diagnozes nosaukumu. Tas aizskar to pieaugušo un bērnu cieņu, kuriem noteikta konkrētā diagnoze, tas apbēdina viņu draugus un tuviniekus. Ja dzirdi, ka tavi draugi kādu apsaukā, lietojot diagnozes nosaukumu, riskē pārtraukt jautrību, jo ir svarīgākas lietas par stulbiem jokiem.
- Ziedo tā, lai paliek pāri pašam, bet drusku tiek arī citam. Ziedo, neprasot pretī izjustu pateicību. Ziedo, atceroties, ka būt pozīcijā, kurā tev ir, ko ziedot, ir privilēģija.
- Pielāgo savu darba vidi cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Bērni pieaug. Tas, vai pieaugušajam ar īpašām vajadzībām ir iespēja strādāt apmaksātu darbu atbilstoši viņas vai viņa spējām un interesēm, ir viens no galvenajiem labas dzīves nosacījumiem. Tas, ka bērns kādu dienu dzīvos patstāvīgi, ir daudzu ģimeņu sapnis. Iesākumam labi noder informatīvais materiāls "Pielāgota darba vide darbiniekiem ar invaliditāti".
- Atbalsti sociālos projektus un sociālos uzņēmumus. Nopērc sveces, kuras darinājuši jaunieši ar smagiem attīstības traucējumiem un palīdzi viņiem nokļūt mazliet tuvāk savām jaunajām mājām. Nopērc rotaļu lāci, elegantu keramikas šķīvi ar apzeltītu maliņu, šalli vai strīpainu paklājiņu "Visi Var" veikalā Siguldā vai internetā. Vairāk par sociālajiem uzņēmumiem informācija pieejama šeit.
- Kļūsti par asistentu. Strādājot par asistentu, iespējams pieredzēt, kā tas ir – darīt kaut ko jēdzīgu. Meklē vakances šeit vai ieraksti interneta meklētājā "vakance asistents bērnam".
Un, kad esi uzmanīgi paskatījies, neļauj smagumam sevi pārņemt. Vairāku nedēļu garumā, kamēr tapa šis raksts, es piedzīvoju, kā pamazām līdz ar aukstumu aiz loga un aukstumu datora ekrānā auksts un nežēlīgs sāk šķist viss, ko uzlūkoju. Lasīju un sarunājos par grūtībām, kuras piedzīvo tik daudzas ģimenes, un tā vietā, lai noticētu daudziem maziem darbiem, sāku ilgoties pēc tā, lai notiek kas liels un ievērojams un visiem tūlīt paliek labāk. Es jutos bezspēcīga un vainīga, jo daru tik maz. Un, jo vainīgāka jutos, jo grūtāk man kļuva izdarīt to mazo, ko varu.
Bet atgriešanās darbā ar bērniem palīdzēja šo sajūtu atkal kliedēt. Mēs darām mazas lietas. Kāds bērns iemācās izteikt zilbi. Kāds bērns iemācās atbildēt uz jautājumu. Kāds bērns iemācās spēlēt galda spēli ar daudziem maziem klucīšiem, un, iespējams, tieši tik liels ir darbs, kuru es varu izdarīt. Un es to varu izdarīt, skatoties uz bērnu, kurš sēž man pretī, skatoties uz savām rokām un savu darba galdu, nevis uz lielo, izplūdušo un neaptveramo smagumu. Iespējams, nav tieša veida, kā tam stāties pretī, bet gan daudzi – mazi un ikdienišķi.
0