Šis ir pirmais raksts sērijā par to, kā neirodažādības idejas ietekmējušas un turpina ietekmēt skatījumu uz autismu.
Paskaties un pasmaidi!
Es pirmoreiz satiku autisku cilvēku, kad strādāju par asistenti bērnam, kura bērnudārza grupiņā gāja autiska meitene. Gada laikā mēs pamazām sadraudzējāmies, sākām arvien vairāk sarunāties, līdz kādā pēcpusdienā viņa teica, ka ies pie mammas uz darbu un spēlēs spēli. Es jautāju: "Kādu spēli?" Viņa noklausījās manu jautājumu, aizgāja, bet pēc 10 sekundēm atgriezās un citēja garu tekstu, ko runā balss spēlē. Viņa atbildēja uz manu jautājumu nevis nosaucot spēli, bet parādot man daļu no tās.
Sāku ievērot, ka bieži vien eholālija (dažādu frāžu atkārtošana, ko mēdz uzskatīt par nefunkcionālu) ir tas, kā viņa atbild uz jautājumiem, stāsta par saviem piedzīvojumiem brīvdienās un komentē notiekošo. Viņas valoda ir asociatīva – ja mēs runājam par kaķiem, viņa, piemēram, nodzied dziesmiņu par kaķi vai citē raidījumā dzirdētu frāzi par to. Viņa tolaik reti veidoja gramatiski precīzas teikuma konstrukcijas, bet vēlējās un spēja komunicēt – viņā tikai bija jāieklausās uzmanīgāk nekā citos bērnos.
Šobrīd viņa jau iet skolā un ar lielu centību, pateicoties vecāku un vecvecāku ieguldītajam darbam, kā arī socializācijas treniņiem, lieto valodu apkārtējiem saprotamā veidā. Tomēr viņas valoda ir saglabājusi tēlainību, negaidītus vārdu savienojumus un viņai joprojām ir neticama atmiņa – kad skolotāja aizmirst kādu dzejoļa rindu, viņa to atgādina, pat ja dzejoli dzirdējusi tikai vienreiz.
Domājot par viņu, vispirms ieraugu smaidu – kad viņa smaida, šķiet, ka šis smaids mani apņem un kādu brīdi esmu tā radītajā telpā. Kad iedomājos par viņas jokiem un absurdi pārsteidzošajām, bet loģiskās sakarībās balstītajām frāzēm, atceros, kā viņa pagriezās pret mani un teica: "Paskaties un pasmaidi!", jo viņai patika, ka es uz viņu skatos smaidot.
Šīs īpašības un uzvedību var skatīt kā viņai unikālu, interesantu un foršu, taču to var aplūkot arī kā autisma simptomus – viņas īpatnējā valoda liecina par traucētu runas attīstību, viņa tik koncentrēti smaida un pauž pieķeršanos, jo viņai ir grūtības sociālajā mijiedarbībā: viņa nejūt robežas, kuras jūt citi, t.s. nerakstītos likumus. Raugoties no tāda skatpunkta, šīs īpašības vairs nešķiet tik labas un unikālas. Šķiet, ka tās nepiemīt viņai, bet viņas autismam. Vai ir iespējams nodalīt cilvēku no autisma? Un vai tas, ka konkrēta īpašība ir raksturīga autismam, nozīmē, ka tā ir slikta?
Šie jautājumi ir centrālie autisma aktīvismā un katra autiska indivīda dzīvē. Man ir bijis svarīgi uz tiem atbildēt, jo ikdienā strādāju ar autiskiem bērniem un mani uzskati par autismu tiešā veidā ietekmē to, ko mācu bērniem. Šajā darbā es skaidrāk nekā jebkad redzu, kā teorētiskie spriedumi iegūst praktisku nozīmi.
Īsi par neirodažādību
Manu domāšanu par autismu lielā mērā iezīmējusi ideja par neirodažādību (neurodiversity – angļu val.). Terminu deviņdesmitajos gados radīja autiska antropoloģe Džūdija Singere (Judy Singer), un tas pauž uzskatu, ka autisms, disleksija, UDHS un citas neiroloģiskas atšķirības ir nevis medicīniski nosakāmas un ārstējamas disfunkcijas un trūkumi, bet gan dabisku variāciju ceļā radušies nervu darbības veidi, kuri cilvēcei nepieciešami tāpat kā bioloģiskā daudzveidība ekosistēmai. No neirotipiskā (neutotypical, NT) vairākuma atšķirīgai smadzeņu darbībai ir stiprās puses, kuras palīdzējušas kultūras un zinātnes attīstībai un ir neatņemama cilvēces daļa. Tajā pašā laikā neirodažādības kustība atzīst, ka daudzi neirodiverģenti (neurodivergent) cilvēki ir ar invaliditāti (disabled), taču, balstoties uz invaliditātes sociālo modeli, uzskata, ka šī invaliditāte lielā mērā ir atkarīga no tā, kādā vidē viņi dzīvo – ar to saprotot gan fizisko, gan sociālo vidi. Šo ideju ilustrē autiskas pētnieces Žaklīnas de Hūtingas rakstītais: "Nodrošinot nerunājošus autiskus cilvēkus ar alternatīvu komunikācijas metodi, mēs viņiem dodam balsi, taču viņi patiešām pārstāj būt cilvēki ar invaliditāti tikai tad, kad citi viņos klausās." [1] Viens no neirodažādības aktīvisma centrālajiem principiem ir "Nothing about us without us" – invaliditātes aktīvismā pārstāvēts uzskats, ka lēmumu pieņemšanā par kādas grupas dzīvi jābūt iesaistītiem šīs grupas pārstāvjiem. Tas ir nozīmīgs jautājums, jo autiski cilvēki, it īpaši bērni un sevišķi nerunājoši bērni, ir viena no cilvēku grupām, kurām ir vismazāk pašnoteikšanās iespēju. Daudzus lēmumus viņu vietā pieņem citi un reizēm pieļauj kļūdas.
Tieši lēmumu pieņēmēji – visbiežāk autisku cilvēku vecāki un speciālisti – ir bijuši neirodažādības kustības lielākie kritiķi. Neirodažādība tikusi kritizēta par autisma romantizēšanu un par to, ka kustībā netiek iekļauti cilvēki ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, kā arī par to, ka autisms tiek atainots kā kulturāla identitāte un atšķirība, nevis kā invaliditāte. Uz šo kritiku kustības pārstāvji atbild, piekrītot, ka autisms bieži ir invaliditāte, taču – invaliditāte sociālā kontekstā. Neirodažādības aktīvisti nenoliedz, ka autiski cilvēki un viņu ģimenes saskaras ar nopietnām grūtībām, taču neuzskata, ka atrisinājums ir autisko iezīmju izskaušana. Autiskiem cilvēkiem nepieciešams atbalsts, lai uzlabotu dzīves kvalitāti, un nepieciešamas pārmaiņas sociālajā kontekstā [1].
Es šo diskusiju redzu kā spektru, kura vienā galā ir darbs, kuru veic autiski cilvēki (mācības, terapija, psiholoģiskais darbs), bet otrā – darbs, kuru veic sabiedrība (izglītošana, politiski lēmumi, resursu pārdale). Diskusijas centrā ir punkts, kura virzība notiek starp abiem galējiem uzstādījumiem – no autisku cilvēku pataisīšanas par neirotipiskiem līdz tādai attieksmju un resursu pārdales reformai, kuras rezultātā ikvienam ir vieta sabiedrībā. Vienkāršojot – jāmainās vai nu autiskajiem, vai neirotipiskajiem. Praksē darbība noris abās frontēs, bet jautājums par to, kas tieši un cik daudz jādara vieniem vai otriem, ir aktuāls vienmēr.
Cilvēks ar autismu/autisks cilvēks
Lai saprastu, vai autismu var nodalīt no cilvēka, der aplūkot, kā par to domājuši neirodažādības piekritēji. Neirodažādības ideja pauž, ka autisms ir no cilvēka nenodalāms īpašību kopums – autisms ir pats cilvēks. Tāpat kā nevar nodalīt introvertu no viņa introversijas, kreili no kreiliskuma vai prātu no ķermeņa. Uzskatu, ka, "izārstējot" vai uzveicot autismu, iegūsim neirotipisku bērnu, precīzi ilustrē neirodažādības aktīvistu daudz kritizētā "Autism Speaks" kampaņa, kurā autisms attēlots kā ļauns tēls, kas uzglūn bērniem [2]. Ideja par autisma nenodalāmību no cilvēka ir viens no iemesliem, kāpēc neirodažādības aktīvisti iestājas nevis par "person first" valodas konstrukciju – cilvēks ar autismu, bet gan par "identity first" jeb identitāti apliecinošu valodas lietojumu – autisks cilvēks.
No tā izriet neirodažādības aktīvistu kritika vairākām autisma jomā pastāvošām praksēm. Viņi kritizē pētniecību, kura tiecas izskaust autisma gēnus. Jau pieminētā organizācija "Autism Speaks" ilgstoši novirzījusi lielāko daļu resursu autisma izskaušanai, nevis autisku cilvēku dzīves kvalitātes uzlabošanai. Tāpat neirodažādības kustība iestājas pret terapijām, kuras apgalvo, ka izārstēs autismu, vai tiecas autiskus cilvēkus padarīt par neirotipiskiem.
Neirodažādības kustība iestājas pret intervencēm, kuru mērķis ir visos kontekstos izskaust neparastu, taču nekaitīgu uzvedību, piemēram, izvairīšanos no acu skatiena vai cikliskas darbības jeb stimus, neņemot vērā, ka šī uzvedība ir veids, kā autiski cilvēki sadzīvo ar pasauli, regulē emocijas un gūst prieku [3]. Tā vietā, lai autiskiem bērniem mācītu izlikties neirotipiskiem, jāmāca prasmes, kuras tiešā veidā uzlabos viņu dzīves kvalitāti, piemēram, komunikāciju, emociju regulāciju, stratēģijas trauksmes un sensorā diskomforta mazināšanai [4].
Ir vērts tuvāk aplūkot stimus, jo tie ir izplatītas un daudzreiz pārprastas autiskiem cilvēkiem raksturīgas uzvedības iezīmes. Stimi ir dažādi, lielākā daļa nekaitīgi – griešanās ap savu asi, roku purināšana, dungošana, šūpošanās uz priekšu un atpakaļ, plaukstu sišana, lēkāšana, skatīšanās uz gaismēnām, birstošām smiltīm, ūdeni, lietām, kas griežas u.c. Ir stimi, kuri ir ir bīstami (košana, galvas sišana pret sienu u.c.) vai, manuprāt, pamatoti nepieņemami publiskās vietās, piemēram, spļaušana, masturbēšana. Par šiem stimiem ir skaidrs – tie vai nu jānovērš, vai jāmāca, ka ir publiski stimi (griešanās, pabungāšana ar pirkstiem, klusa dungošana) un privāti stimi (skaļa dziedāšana, masturbēšana, deguna urbināšana u.c). Tomēr pagātnē terapijas ir bijušas vērstas arī uz nekaitīgu stimu novēršanu, par zelta standartu uzskatot absolūtu autisko iezīmju izskaušanu un daudz citēto autisku bērnu padarīšanu par neatšķiramiem no vienaudžiem. Nekad neesmu sapratusi, kāpēc mēs nevaram pieņemt, ka daži priecājas, lēkājot vai purinot rokas, vai kādam nepieciešams pie sevis padungot vai pašūpoties, lai labāk koncentrētos darbam.
Viena no stimu funkcijām ir pašregulācija. Vairumam autisku cilvēku ir paaugstināts vai pazemināts sensorais jutīgums, bet viņi dzīvo pasaulē, kuru radījuši neirotipiski cilvēki, par pamatu ņemot savu uztveri, tāpēc ir tikai saprotami, ka autiskiem cilvēkiem nepieciešami veidi, kā sadzīvot ar neirotipisko vidi: "Tā ir iespēja izslēgt ārējos stimulus. Es varu ieklausīties sevī, atgūt enerģiju un būt tādā kā burbulī, kurā valda pilnīga relaksācija un mani apņem labsajūta. Tas man palīdz palikt realitātē, elpot un apstāties, nomierina manu nervu sistēmu, kad tā ir pārslogota. Es varu justies tā, it kā apkārt nebūtu neviena cita, esmu pilnīgi mierīga, brīva un vienota ar pasauli." [5] Ja raugāmies uz stimiem kā uz veidu, kādā autiski cilvēki adaptējas videi, kļūst skaidrs, kāpēc viņi iestājas pret stimu apspiešanu.
Autisks nav slikts
Tagad aplūkosim otro jautājumu – vai autiskas īpašības ir sliktas, jo ir autiskas? Kā jau rakstīju, neirodažādības aktīvisti piekrīt, ka autiski cilvēki piedzīvo daudz grūtību, šķēršļu un viņiem nereti nepieciešams atbalsts, tomēr viņi uzsver, ka tikpat svarīgi ir ievērot un attīstīt to, kas autiskiem cilvēkiem padodas un patīk. Vēsturiski autisma terapijas bijušas vērstas uz autisko iezīmju un deficītu novēršanu, bet stiprās puses nav tikušas attīstītas. Neirodažādība mudina redzēt ne tikai nepilnības un grūtības, bet arī intereses, talantus un spējas.
Daudzi aktīvisti un pētnieki uzskata, ka skatījums uz autismu kā uz lineāru spektru, kura vienā galā ir "zemi funkcionējoši" un otrā – "augsti funkcionējoši" cilvēki, neatbilst patiesībai un atņem iespējas attīstīties tiem, kurus uzskata par "zemi funkcionējošiem", savukārt liedz piekļuvi atbalstam "augsti funkcionējošiem". "Kā lai kategorizē cilvēku, kuram ir minimālas verbālās prasmes un spējas veikt ikdienas darbības, bet kurš izcili prot komunicēt rakstiski un analizēt sarežģītas sakarības? Kā attiekties pret kādu, kura funkcionēšana ievērojami atšķiras dažādās dienās un vidēs?" [4] Ir autiski cilvēki, kuri nespēj ilgstoši nosēdēt uz vietas, bet raksta un izdod grāmatas vai kuriem ir grūti veidot komunikāciju klātienē, bet viņi glezno brīnišķīgas gleznas. Ir tādi, kuri nepiedalās darba pasākumos, bet ideāli veic darba pienākumus. Un ir autiski bērni, kuri nerunā, bet kuriem ir ļoti attīstīta vizuālā uztvere un atmiņa.
Viena no pirmajām un pasaulē pazīstamākajām autisma aktīvistēm, autore, inženiere un Kolorado Universitātes pasniedzēja Dr. Templa Grendina (Temple Grandin) uzskata, ka autisku cilvēku domāšana ir neparasti radoša, koncentrēta uz detaļām un izteikti asociatīva: reiz, lūkojoties uz stikla jumtu Čikāgas lidostā, viņa prātā vienlaikus ieraudzīja siltumnīcas savā universitātē, Kristāla pili no 1851. gada Pasaules gadatirgus Londonā, botānisko dārzu un "Arizonas Bisfēru". Asociatīvā domāšana atgādināja tēlus, kuri līdzinājās redzētajam [6, 125]. Šī spēja prātā noglabāt un pēcāk asociatīvi atcerēties vizuālu informāciju ir viens no iemesliem Grendinas profesionālajiem panākumiem – viņa ir izcila lopkopības aprīkojuma inženiere. Grendina uzskata, ka tieši autiski cilvēki ir tie, kuru domāšanai piemīt izteikts radošums, "pēkšņa, negaidīta konceptu vai faktu ieraudzīšana jaunās, iepriekš nepieredzētās saistībās" [6,128]. Viņa apraksta uzdevumu, kurā jāizdomā pēc iespējas vairāk pielietojumu ķieģelim. Ķieģeli var izmantot, lai celtu sienu, to var mest, uz tā var uzkāpt. Var mainīt ķieģeļa formu vai to saberzt, lai iegūtu pigmentu, kuru var izmantot gleznošanai. Ķieģeli var arī sagriezt kubiciņos un izmantot kā metamos kauliņus. "Lai izdomātu jaunus pielietojumus ķieģelim, jāatsakās no piesaistes tā identitātei. Joks ir tajā, ka jādomā par ķieģeli kā par ne-ķieģeli." [6, 131]
Neirodažādības ideja autiskiem cilvēkiem var sniegt pozitīvas identitātes apziņu un kopienu, palīdzēt aizstāvēt savas tiesības un labāk izprast sevi. Taču tikpat vērtīgs ir neirodažādības aktīvistu darbs, sniedzot kritiku un ieteikumus neirotipiskajai sabiedrības daļai. Tieši neirotipiskie cilvēki, kuri veido sabiedrības vairākumu, ar saviem lēmumiem – gan personiskajiem, gan politiskajiem – lielā mērā ietekmē autisko cilvēku dzīvi. Zināšanas par neirodažādību var palīdzēt domāt un rīkoties tā, lai nenodarītu citam pāri. Par to raksta otrajā daļā.
[1] https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361318820762
[2] https://www.youtube.com/watch?v=9UgLnWJFGHQ
[3] Kapp, S., Gillespie-Lynch, K., Sherman., L. % Hutman, t. Deficit, Difference, or Both? Autism and Neurodiversity. Developmental Psychology, January 2013.
[4] https://journalofethics.ama-assn.org/sites/journalofethics.ama-assn.org/files/2018-05/oped1-1206.pdf
[6] Grandin, Temple, Panek, Richard. The Autistic Brain. Rider: 2014.
4