Autores ilustrācija
 
Raksti
08.02.2021

Ar miglas kamoliem pret faraonu rēgiem

Komentē
1
Saglabā

Mana neticība atskaites punktam, ko varētu nodēvēt par visa šī sākumu, ir mani atbrīvojusi. Tu esi bijusi šajā miesā un visā, kas stāv tai pāri, arī pirms es tevi atceros, pirms tu novīlēji manas atmiņas zobratus. Es tevi nekad neredzēšu, bet zināšu tavu vārdu. Ar to man pietiks – mums visām ar to būs gana. Es atbildu pār viņām visām, kad neesi klāt, un vēlos, lai tu zini, ka mūsos dzirksteļo jauda un spēks dzīvot pat tad, ja šī telpa ir ieputota aprāvuma filozofija. Bieži nākas sākt no mums neskaidra gala, apraudāt neatminamu performanci, kad tās rezultāti – kāds efektīgs puns, iesarkani purpura plankumi vai vispārējs dullums – izkārtojas mūsu fiziskajos atveidos. Es šos vārdus varbūt nekad vairs neatminēšos, un, ļoti iespējams, rīt vai dažas minūtes pēc šī vai nākamā vārda tu mani iesviedīsi citā personā, neizvirdušā vulkānā, apspiestā zvērā. Nezinot, kas tam vai kam citam būs sakāms, es vēlos darīt zināmu – man ir pieņemami mainīgie stāvokļi. No pieņemšanas, mīlēšanas un tevis apcerēšanas man kļūst labāk.

Lielāko daļu mana laika aizņem mēģinājumi atminēties, būt saliktai sakārtotai savos izteikumos un saprotamai – arī šobrīd. Ir pagājis mazāk nekā divdesmit gadu, kopš hidrocefālijas dēļ man veica galvas operāciju, un aptuveni piecpadsmit savas dzīves gadus es dzīvoju zem epilepsijas zīmes. Es patiesi vēlētos, lai manā bērnībā visu to, kas mani satrauca un sašūpoja, biedēja un lika raudāt naktīm, būtu saukuši vārdos, kurus pavadītu cilvēcīgi stāsti. Man patīk domāt, ka tad manī izkristalizētos tāda silta konstrukcija, kas darītu mani drosmīgu un ko es apzinātos kā no sevis izrietošu. Es taču biju ļoti draudzīga, un es būtu varējusi teikt: "Čau, man ļoti patīk tavs vārds, epilepsij, draudzēsimies?" Bet es apzinos šīs patikas mānīgumu.

Līdz diagnozes nosaukumam es nonācu pati – kādus trīs gadus pēc tam, kad biju sākusi lietot zāles no rīta un vakarā. Tāds brīdis gluži vienkārši pienāca – es vairs nebiju ar mieru domāt, ka dzeru zāles pret periodisku raustīšanos. Cilvēkiem būs jautājumi, un man nebūs atbilžu – ne sev, ne viņiem. Atkārtoti meklējot to īsto vārdu zāļu lietošanas instrukcijā, kuru jau biju paguvusi aizmirst, es to atkal atradu un beidzot izrunāju skaļi, nezinādama par to neko – man nebija nekādu priekšstatu. Vienīgā doma, kas cirkulēja, – skaists nosaukums; man pat piestāv; sadzīvosim.

Sākotnēji dzīve ar šo pavadoni, kas manām rokām (un dažkārt arī visam augumam) reizi trijos mēnešos (ja paveicas, reizi pusgadā vai pat gadā) liek uz pāris sekundēm pārvērsties par elektrības kastēm, bija klaji neskaidra un mokpilna. Es atceros sevi tolaik kā animācijas filmiņu, kurā meitene norijusi tramīgu, irstošu un plīstošu miglas kamolu, bet skolas gaitas ir liels, lēns kailgliemezis, kurā draugiem un sabiedrotajiem vēlams neko nestāstīt par kamolu saturošajiem diegiem. Tajā filmā ir izkliedēti pelēki nebūtības plankumi, dauzās lietus, es sēžu pie loga, kuru vērot ir patīkami, pat ja šausmīgi skumji. Lielie lieti aizskalo prom draugu aicinājumus paballēties visas nakts garumā, iedzert kādu dzirkstošu alkoholisku dzērienu, dejot stroboskopa liesmās un nodoties apšaubāmas estētikas bohēmas burbulim. Lai pludo atstumšanas, izsmiešanas, žēlabas, bailes tuvoties, bailes netuvoties nemaz. Skumjāk ir vien tad, kad starpbrīdī apceļ par desmaizītēm, kas ietītas papīra dvieļos.

Pēc tam mājās var pludot tālāk. Tur radās vārds un dejas pašai ar sevi – ar mums – ik rītu tepat, virtuvē, pat ja itin nekam vairs nav spēka, arī savai kaleidoskopiskajai domāšanai, kurā nav vietas citu izmisīgi lūgtajam: "Nu esi vienkāršāka, tev pašai no tā būs vieglāk." Būt normālam – tas nozīmē kūņošanos sarežģītās, nesaprotamās darbībās un vārdu virknējumos, un mēs spējam vien sadoties augšupceltās rokās un dejot, līdz performances svars mūs šķeļ. Bet to mēs vairs neatceramies, par to mums stāsta citi – uztrauktām, žēlabainām baseta acīm.

Mana mājīgā vieta ir virtuve, bet vienlaikus tai pieder arī pāreja uz toniski-klonisko krampju lēkmēm. Iepriekšējā fāze – paretie zibeņi zem manas miesas, kuru laikā es biju klātesoša – nebija bīstama, drīzāk biedējoša, ar to varēja sadzīvot tīri labi. Pāreja notika ap vienpadsmito klasi, pieauga mana vainas apziņa par nespēju izpildīt normas (teiksim, uzrakstīt eseju divu literatūras stundu laikā kā normālam skolēnam vai aizbraukt uz konkrētu vietu ar sabiedrisko transportu vienai). Mani jautājuma zīmē saļimušie kritieni mājās, matemātikas stundas laikā un trolejbusā bija neprognozējami.

Man nebija un arvien nav smaržu, garšu, vizuālo izmaiņu priekšvēstnešu, kas paņemtu mani rokās un aiznestu uz horizontālo skatītāju rindu savam priekšnesumam, kā tas ir daļai epilepsijas slimnieku. Toties man ir manu vecāku pareģojošie sapņi dienu, pirms tas ar mani notiek, un es varu tikai ar sapratni attiekties pret to, ka nekad par to nezināšu iepriekš un ka nekad savas lēkmes tā īsti nepieredzēšu. Mani (mūs visus – trīcošus, nesaliekamus puzles gabaliņus, kas reizēm puto, gaudo un par varītēm mēģina nodarīt sev pāri), sāniski guļošu, ir turējuši un kā skumju suni glaudījuši gan tuvinieki, gan sveši cilvēki. Medmāsas sākušas atcerēties un iekļuvušas manos dzejoļos. Kad nāku pie samaņas, man pietiek spēka vien atvērt logus un skatīties tur, kaut kur, it kā es būtu starptelpa. Evelīn, tu esi tik tālu, kur tu esi.

Pretepilepsijas zāļu lietošana ir mana ikdiena – man personīgi jālieto divi dažādi medikamenti divas reizes dienā. Liela daļa epileptiķu nemaz netiek līdz veiksmīgai zāļu formulai, kas būtu piemērota viņu epilepsijas paveidam, vai arī nav atraduši savu neirologu, kurš ar zālēm spētu sastiķēt organisma specifiku. Man ir bijusi dažāda toksiska pieredze ceļā uz pareizo zāļu kombināciju – sākot ar smagu alerģisku reakciju, kas izpaudās tūskainu izsitumu veidā, līdz pat lēkmju nekontrolējami biežākām un ilgākām izpausmēm. Laika un ārsta kontrolētu eksperimentu gaitā esmu tikusi līdz kombinācijai, kas manu krītamo lēkmju biežumu ir stipri samazinājusi, tāpat esmu pārstājusi skaitīt savas tā saucamās seizure free dienas. Tā ir populāra prakse epilepsijas slimnieku vidū, tomēr man tā sniedz papildu spriedzi, it kā es periodiski būtu spiesta mainīt vecumu savam bērnam, kurš tālāk par pusotru gadu nav ticis.

Atmiņas par laiku, kad eksperimenti ar zālēm nāca paralēli smagākiem pārbaudījumiem skolā, augstskolā un sevis prezentēšanā dažādām auditorijām, ir vispārinošas, taču es skaidri atceros, ka vienīgais, ko spēju pirms tā visa nodomāt, bija: "Tās ir tavas rokas, kājas, ķermenis, domas, galvenais ir nenokrist un pateikt to, ko piefiksēji uz lapiņas. Tur tās ir. Tavas domas. Viss." Šādi notikumi vedināja apsvērt tādu absurdu praksi kā, piemēram, locītavu stingru pārsiešanu ar diegiem, kas ļautu apvaldīt trīcēšanu un noturēt rokās lapas. Kaut kas mani vienmēr atturējis no tik radikālām darbībām, tomēr tās bija iepakojušas manu domāšanu.

Epilepsija rada daudzas trauksmainas, skaistas un galu galā neapzināti teatrālas, pārspīlētas uzvedības šķautnes, kuras pieprasa papildu uzmanību un iedziļināšanos, lai saprastu, ka cilvēks neko nemaz nespēj notēlot un nostabilizēties. Atrašanās jebkuras sistēmas pakļautībā sagādā neizturamas, teju fiziskas ciešanas, un man nepāriet domas par to, ka ikvienā fiziskā lēkmē tūkstošiem epileptiķu vienojas kopīgā performancē, kur apziņa nepiedalās. Tam brīdim nevar sagatavoties, un tās ir manas lielākās bailes, sadzīvojot ar šo slimību dažādās lokācijās.

Atzīties slimībā ir grūtāk nekā atzīties mīlestībā. Esmu saskārusies ar nievājošu attieksmi – "Nu, un? Kā tev tas liedz nokārtot mutisko eksāmenu?" vai "Un? Tas taču nav iemesls tam, lai tu nevarētu palikt nomodā līdz rītam." Nu, redzi, tam ir gan pietiekams spēks būt par šķērsli un liegt. Šādas pretreakcijas nes līdzi savtīgas intereses, neuzklausot un nemeklējot alternatīvas. Epilepsijas slimniekam ir svarīgi, lai pret viņu izturas ar vienkāršu sapratni, lai cilvēki būtu ieinteresēti gaidīt, kamēr viņš noformulē savas attiecības ar vārdiem tā, lai klausītājs viņu saprastu. Esmu pateicīga tiem cilvēkiem, kas mēdz klusēt vai gaida, līdz es tiešām spēšu kaut ko pateikt skaidri un saprotami, lai arī man reti tas izdodas un es bieži aizmirstu, par ko nupat runāju un ko ar to vēlējos teikt.

Jāsaka, es tiešām priecājos, ka mana neiroloģe nav Šarko [1], un arī par to, ka mūsdienu neiroloģijas attīstība ir tikusi daudz tālāk par prātā jukušajiem un histēriju, bet es arī apzinos, ka ir pārāk maz cilvēku un institucionālu formu, kas izturētos pret stikla skatieniem un aizdomāšanos, atmiņas zudumiem un fragmentāru runu ar pieņemšanu un sapratni, un jo mazāk tādu, kas nāktu palīgos ar progresīviem veidiem, kā var dažādot darba vai uzdevuma izpildi cilvēkiem ar nestandarta uztveri un komunikatīvām prasmēm. Lai arī ar slimību esmu saaugusi svētā mierā, es ceru, ka beigsies šis krītamo lēkmju posms, kas atstāj mani – visas manis – uz dažādām grīdām vienu ar neskaidras izcelsmes provokatoriem. Beigsies pēclēkmju norakstītās dienas ar smagnēju ķermeni un galvu, un trakotu vēlmi ēst tikai cēlos Jaungada galda ēdienus. Un tad nāksi tu, ne tu, bet tu – laime būt par mammu. Bērnam varbūt arī kaut kad kāds teiks, ka viņa mamma ir jocīga, citāda, noslēpumaina un tā ir bijis faraoniem, Dostojevskim, zinātniekiem un galu galā dīvainiem māksliniekiem arī. Bet bērns domās – cik forši! Cik forši, ka viņa ir mana mamma.

Es novēlu jums tādu vidi un tādus cilvēkus savā sirds raugā, kuri zina, kas ir laiks un kā ar jums to dalīt. Cilvēkus, kuri māk gaidīt. Es varu izkārt violetus acu riņķus kā svinīgus karogus un smaidīt. Pat ja tas ir "tikai", arī tas ir daudz un svarīgi. Dzīvu un priecīgu Starptautisko epilepsijas dienu!

 

[1] Salpetrjēras (Francijā) psihiatrijas klīnikas vadītājs, uzskatāms par pirmo cilvēku psihiatrijas vēsturē, kas atbrīvojis garīgi slimos ļaudis no ķēdēm. Atvēris pirmo neiroloģijas centru pasaulē un ieviesis klīnikā amfiteātra izrādes ar pacientiem aktieru lomās. Šarko darbības laikā pacienta sejai tika pievērsta pastiprināta nozīme, uzskatot to par noteicošo pētījumā ievākto datu atspulgu, viņa iekšējo sajūtu nolasot no sejas un tverot līdzības ar dzīvnieku. Šai sakarā būtisks ir Salpetrjēras "aktrises", piecpadsmitgadīgās Augustīnas, gadījums psihiatrijas performatīvā šķērsgriezumā. Meitene, kas ārstēta ar ēteri, ik otrdienu piedalījusies Šarko klīnikas amfiteātra izrādēs un atainojusi epilepsijas formas, kā arī tapusi par iemīļotu tēlu sirreālistiem, radot platformu diskusijām par plūstošo robežu starp slimību un mākslu.

Evelīna Andžāne

Evelīna Andžāne (1995) ir dzejniece, studējusi kultūras teoriju. Raksta latviski un krieviski, zīmē, brīžiem nodarbojas ar tulkošanu, mēdz skumt par nebūtiskām lietām un dejot virtuvē. Ir publikācijas...

autora profils...

Patika šī publikācija? Atbalsti interneta žurnālu “Satori” un ziedo tā darbībai!

SAISTĪTI RAKSTI

Satori

PIESAKIES SATORI JAUNUMIEM!



Satori

Pievienojies Satori un izmanto reģistrēta lasītāja priekšrocības - vērtē, komentē un veido rakstu arhīvu!

Satori
Satori
Pieraksties!
Komentē
1

Sveiks, Satori lasītāj!

Neuzbāzīgu reklāmu izvietošana palīdz Satori iegūt papildu līdzekļus satura radīšanai un dažādo mūsu finanšu avotus, sniedzot lielāku neatkarību, tādēļ priecāsimies, ja šeit atspējosi savu reklāmas bloķēšanas programmu.

Paldies!